quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Faaala,

Hoje fomos em um museu. O Indiana State Museum. É bem grande e bonito, três andares e tal. É sobre a história de Indiana, em todos os aspectos... da cultura, política, esporte, construção da cidade, trabalhos, imigrantes... tudo mesmo! O Michael Jackson é daqui, meu! É, e na sala sobre cultura fica tocando Jackson 5! heheh Classe! E tinha também uma exposição sobre o Titanic. Era legalzinha até. Mas é que a gente achou que seria um lance mais interativo... com uma tematização, pra você se sentir no navio, sei lá... americano sempre inventa umas coisas desse tipo né, cheio das firulas. E ainda na hora de comprar ingresso a mulher falou que demoraria por volta de uma hora e meia lá dentro! Aí me empolguei, deve ter uma porrada de coisa lá, pensei! Mas nada, tinha só uns lances que foram resgatados do Titanic, tipo pedaços do navio, dos móveis, pertences dos passageiros... e só, era isso! Em 20 minutos no máximo vimos a exposição inteira. Certeza que esse papo de uma hora e meia é instrução dos organizadores da parada, pros trouxas que estão na dúvida se pagam $17,00 decidirem pagar logo!
E não podia tirar foto nenhuma lá dentro. Aliás, eles tiram uma foto com um cenário no fundo pra parecer que você tá no navio. Mas fica muito tosca, parece montagem do Chapolin! E eles cobram $5,00 ainda por cima! Mas aí não fomos trouxas de novo! rs 
De resto estamos por aqui, na espera. Pra onde eu vou, o pager vai junto! Eu mandei um e-mail pra coordenadora do hospital, a Lauren, perguntando se tinha como saber qual era a minha posição na lista de espera lá. Ela respondeu que, do meu tipo de multivisceral, eu sou o primeiro da lista! Quase caguei nas calças quando li isso! E ela falou que tem um cara na minha frente, mas que ele precisa, além dos seis órgãos que eu vou transplantar, dos dois rins também! Barbárie! É meu, quando você pensa que tá mal, que tá complicado o negócio, você vê que têm uns caras mais fodidos que você né! rs brincadeira...
Mas agora sério, eu sempre fui um caso mais complicado, meio raro, pelas características do lance todo e tal. Mas, antes da ultima cirurgia, nunca liguei muito pra isso... porque, na verdade, não fazia diferença pra mim. Eu sempre sabia mais ou menos o que fazer... ou eu tinha pra onde correr. Por exemplo, quando eu tirei um pedaço do intestino e perdi muito peso, eu precisava engordar rápido e tal. Fiquei um tempo tentando sozinho e não rolou, só emagrecia mais. Aí fui numa nutricionista e pronto. Foi um saco, tive que mudar totalmente a minha alimentação, mas beleza, eu engordei. Igual quando fiz quimioterapia. Eles dão uma lista enorme, com tudo o que pode acontecer de ruim, e o que fazer pra cada sintoma. E ainda um número de telefone pra emergências. Ou seja, eu tinha quem me ajudasse a resolver ou era orientado de como fazer. Então, a dificuldade que vinha dessa complexidade era mais para os médicos, em encontrar o tratamento adequado pro meu caso. O que, se for ver, era um motivo pra eu me preocupar, já que, se nenhum tratamento funcionasse, era claro que uma hora ia dar merda, como deu. E claro que eu me preocupava. Mas isso não interferia muito no meu dia a dia, de forma direta... eu sempre pensei que meus médicos estavam lá pra isso né, pra estudar meu caso e buscar os melhores tratamentos! A mim cabia conviver com a decisão deles ué! Eu não tinha o que fazer, não adiantava eu me desesperar, eu não poderia fazer nada a respeito! O negócio era eu me preocupar comigo, cuidar de mim, o tumor eu deixava pros médicos! rs Até porque, a preocupação dos médicos era total e proporcionalmente o contrário da minha!
            Mas isso mudou depois dessa cirurgia do ano passado. A responsabilidade principal dos médicos, o tumor, deixou de existir. E sobre o resultado disso, que era a falta de um intestino, eles praticamente não tinham informação nenhuma. Então eu não tinha mais pra quem correr pra saber como resolver. Não tinha quem me falasse o que fazer quando aparecia um problema novo. E era um atrás do outro, o dia inteiro. E todos os problemas eram meio que novidade... e não só pra mim, era pra todo mundo. E eu tava acostumado a consultar os médicos sempre e já ter a resposta pronta! Mas aí você vai percebendo que tem coisa que ninguém mais do que você vai saber como é melhor! E eu demorei pra perceber isso. Mas aí beleza também, você se vira do mesmo jeito, só demora um pouco mais. A diferença é que as conclusões não chegam até você, você tem que chegar até elas né. E sei lá, as vezes a gente tem que quebrar a cara mesmo, eu acho. Tem coisa que não é fácil porque não é pra ser, ué!
Ah, e pra terminar, eu tava hoje dando uma volta na parte aberta do museu lá com minha mãe né. Aí quando eu vi, não acreditei: uma escultura que em homenagem ao time do São Paulo! Sério, aqui em Indianapolis! Até achei sacanagem, no ano do centenário do Corinthians, eles homenageando o São Paulo! Aí tirei umas fotos pra vocês verem que não estou inventando!

"Bambis Saltitantes" - Artista Desconhecido

"Bambis Saltitantes" - Artista Desconhecido

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

EPOPÉIA 2

Ah hoje foi bem tranquilo aqui, de novo. Só fui no hospital fazer um exame, mas foi rápido. Agora acho que foi o último... se bem que foi o terceiro "último" exame que eu fiz! Esse era pra ver se eu não tenho tuberculose! Meu, é impressionante, os caras fazem exame de tudo, tudo mesmo! Mas é bom, porque agora eu sei que, tirando só esses seis órgãos, tá tudo certo aqui! heheheh. Bom, então vou aproveitar essa falta de assunto pra contar mais um pouco dessa minha epopéia!
Depois do diagnóstico da Dra. Dulce, eu comecei a tomar o remédio que ela falou. Lembro que até conversei com um amigo meu, o Buzudo, porque ele tem uma gastrite tensa faz tempo e me falou como que era, o que ele fazia pra não ficar muito ruim e tal. Aí passou um tempo e eu não melhorei, mas estava na expectativa... afinal, uma gastrite não melhora assim de uma hora pra outra, tinha que ter paciência. Era isso que a médica falava, e quem sou eu pra duvidar de médico? 
Sem me preocupar, no carnaval de 2008 fui pra São Luis do Paraitinga com uns amigos. Quando cheguei lá eu estava bem, só com um pouco de dor nas costas, por causa de uma cirurgia que eu tinha feito para tirar um tumor. Segundo o Dé, meu primo, era do tamanho de uma manga! rs. Ele é médico e acompanhou a cirurgia. Mas essa foi tranquila, fui internado numa 3ª feira e saí no sábado. Nada de UTI nem nada, só a dor mesmo porque tirou um pedaço grande do músculo e acabou desestruturando tudo. Eu tinha que ter feito muita fisioterapia... mas, mané, não fiz. Na verdade fiz um pouquinho, mas achei que já estava melhor e parei.
Mas então, a gente chegou em São Luis na sexta feira. Animal o carnaval lá, daqueles de rua lá, com aqueles blocos, uma puta cidade bonita, muito legal mesmo... E não toca axé, é proibido, só rolava umas marchinhas deles! Perfeito! Só que aí, na madrugada e manhã de sábado, eu me senti mal e vomitei várias vezes. Achei que era alguma coisa que eu tinha bebido, sei lá... nem encanei. Minha única preocupação era que o bloco mais legal, o mais famoso do carnaval (o Juca Teles) sairia ao meio-dia. E eu queria ir de qualquer jeito. Aí tentei comer alguma coisa e fui, mesmo não me sentindo muito bem. Mas tava um sol muito forte e uma puta multidão se espremendo. Comecei a me sentir muito mal e voltei pra casa. Tipo, meia hora depois de ter chegado. Chegando lá tentei dormir, já que não consegui comer e estava me sentindo meio fraco. Foi foda, porque o bloco praticamente passava na porta da casa. Fiquei com muita raiva por estar ruim! E pensava “mas nem bebi tanto ontem...”
Quando acordei, com meus amigos voltando do bloco de carnaval, fomos comer alguma coisa. Até consegui comer um pouco e comecei a me sentir melhor. À noite fui pra rua novamente, me sentindo até que bem, como se a “ressaca” tivesse passado e eu pudesse voltar a curtir o carnaval. Mas essa trégua durou só até o meio da tarde de domingo. Ali eu comecei a sentir muita dor nas costas, muito forte, e uma fraqueza que não me deixavam ficar em pé, era um saco. Então, depois de tentar curtir mais um pouco, voltei para a casa e deitei. No jantar comi bem pouco e já voltei para a cama. Quando acordei no dia seguinte, 2ª feira, estava com muita dor nas costas e não conseguia comer. Aí desisti e decidi pegar um ônibus pra voltar pra São Paulo, ainda antes do almoço. Mas foi bem difícil decidir isso, eu não queria voltar... sair no meio do carnaval! Ainda tinha mais dois dias... e eu já tinha pago a casa e tudo! Só que não teve jeito, não tava rolando mais.
Lembro que o que mais incomodava em São Luis era as costas. Mas aí a dor na barriga foi piorando, eu não conseguia comer nada. Na época eu ainda fumava, aí tomei uma coca e fumei um cigarro. Foi meu almoço. Cheguei em casa no fim da tarde. Aí a dor de barriga já tava bem forte. Meus pais acharam estranho eu voltar no meio do carnaval, e se assustaram quando viram minha cara, parece que eu tava bem pálido. Já fomos direto ao pronto-socorro do hospital São Luiz. Chegando lá me deram soro e Buscopam endovenoso, o que aliviou a dor, e diagnosticaram como infecção intestinal. Falaram pra eu tomar muito líquido e, quando sentisse dor, Buscopan. Assim, logo eu estaria recuperado. Me mandaram pra casa e, como eu tava muito cansado, capotei de sono assim que cheguei.
Mas na manhã seguinte eu já comecei a me sentir muito mal de novo, indo diversas vezes ao banheiro e com bastante dor. Tomava o remédio, mas não fazia efeito. Mais tarde então voltamos ao hospital. Deram mais Buscopan e soro, mas dessa vez colheram sangue para exames. Fizeram um Raio-X da barriga (pelve e abdômen) e, pouco mais de uma hora depois, um médico veio falar que ele estava achando que era cálculo renal. Mas pediu que eu fizesse uma tomografia com contraste, que permitiria uma melhor visualização e tal. Aí eu tomei lá os dois litros de contraste com Ki-Suco (muito ruim, mesmo... horrível!) e fiz o exame.  Depois de umas duas horas o médico voltou com as novidades. Não era pedra no rim. O que eu tinha era um tumor em estágio bastante avançado, com dezoito centímetros. E ele falou assim mesmo, na lata! A primeira coisa que eu e meus pais perguntamos é se era benigno ou maligno né! Porque, daquele tamanho, se fosse maligno eu tava ferrado! Só que isso ele não sabia. Mas aí quando era umas 2h da manhã me mandaram pra um quarto do hospital e eu já fiquei internado.
Bom, depois eu continuo, senão ninguém aguenta né! Nem eu! rs

Abraço e beijo pra todo mundo aí!

terça-feira, 28 de setembro de 2010

            Então, hoje a gente tava dormindo né, aí umas 6h da manhã começa a tocar o telefone. Na hora eu já pensei que era do hospital pra eu ir fazer o transplante... Puta frio na barriga! Aí eu fui atender, meio correndo, mas a mochila da parenteral falou “não, voooolta!” rs. Eu esqueci que tava com a nutrição! Isso acontece as vezes, eu esqueço que estou com o cateter conectado, saio andando e deixo a mochila ... aí prende e eu lembro! Agora me veio a imagem de um cachorro que esquece que tem um cara segurando a coleira presa nele e sai correndo! rs... não que eu esteja me comparando a um cachorro... bom, mas então, voltando. Aí minha mãe atendeu o telefone e só ouço ela falando “no, it’s the wrong number, it’s not here”. Era engano! É, porque, se não fosse, aquela hora, só podia ser do hospital avisando do transplante né... mas não, era um mala ligando no número errado as seis da manhã!
            A gente até já deixou uma lista pronta, com tudo que a gente precisa levar pro hospital quando chegar a hora. Aí é só pegar a mochila e vamo que vamo! É melhor né, porque pensar e lembrar das coisas nessas horas é complicado... 
           Então, como hoje não tem nenhuma novidade, eu vou escrever sobre essa treta toda, a minha epopéia! rs. A história é muito comprida... tem muita coisa, então agora eu vou escrever sobre o começo...
Na verdade, a primeira vez que eu fui internado, no começo de 2008, não foi a primeira vez que o tumor se manifestou. Um tempo antes, um ano e meio dois anos, eu acho, eu vinha sentindo uns lances, uns refluxos... Eu comia um pouco e não conseguia mais comer direito, sentia como se estivesse cheio já. E, antes disso, eu sempre comi pra caramba, bastante mesmo. Os meus amigos até falavam que eu era magro de ruim, porque nunca engordava, sempre fui magrelão. Então eu achava estranho quando não conseguia comer bastante como eu queria...  mas como não era sempre que eu sentia isso, então eu não me preocupava tanto. Associava a outros fatores, tipo a comida em si, estar a muito tempo sem comer e comer muito rápido, ou estar de ressaca... sei lá, qualquer coisa, menos que fosse um tumor né!
Mas aí eu comecei a sentir isso mais vezes, e lá pra agosto de 2007 eu fui ao médico. Médica, na verdade. Aí falei pra ela o que eu sentia. Mas é difícil explicar né, eu falei que era quando eu comia. Porque não é como uma dor de cabeça, ou uma pancada no joelho... Não era dor, era um mal estar na hora da digestão... não dava pra saber se era no estomago ou no intestino... eu sabia que era por ali! Aí ela pediu uma ressonância magnética do estômago. Fiz a ressonância e levei lá. Ela diagnosticou que era gastrite aguda, me deu uns remédios e pronto. Aí eu fiquei tranqüilo. Ué, claro, era só tomar uns remedinhos e já era! Vai curintia!! Não tinha porque me preocupar. E era uma puta médica conceituada e tal, da USP, R$400,00 a consulta... Dra. Dulce Reis Guarita! Guardem esse nome... se vocês têm carinho com o intestino de vocês! rs.
Não sei porque ela decidiu que era o estômago. Acho que a maioria dos seus pacientes devia ter problemas estomacais, aí ela fica meio tendenciosa a ver por esse ângulo... só pode ser. É, porque que foi um erro grande, de negligência, irresponsabilidade, enfim, isso é óbvio. Eu só estou tentando entender o motivo dessa vacilada que ela deu... já que uma coisa é a merda, outra é o que fez você cagá-la né! rs Nossa, filosofia pura!  
Se ela pedisse uma ressonância do intestino também, veria lá o tumor, que já era bem grande. Eu já tentei estimar quando esse tumor tinha surgido. Não dá pra saber, mas sei que foi depois dos meus 13 anos, quando eu operei de apendicite. Essa foi a última vez que eu conferi meu intestino, e nessa época o maior problema era o apêndice, que foi a pior dor que eu havia sentido até então... Eita, dá pra usar aquela frase agora... eu era feliz e não sabia! rs

Abraço pra todo mundo!

domingo, 26 de setembro de 2010

Então, hoje não tem nada de muito interessante... A gente ia no museu lá, mas não rolou. Perdemos a hora! Mas no fim acabamos em outro museu, sem querer. É o Indiana Historical Society. A gente pegou a van pra ir no canal que tem lá no centro, e tinha esse lugar do lado. É onde ficam todos os documentos  que fazem a história de Indiana. Na música, literatura, política... tudo mesmo. É legal. Na verdade o prédio, tipo, o museu mesmo, é mais legal que as coisas que tem lá. Muito bonito o lugar. Vamos voltar lá depois (é de graça!), aí tiro umas fotos. E lá eu vi que o Cole Porter é daqui de Indianápolis. Eles tem um puta orgulho, parece. Tem uma sala que fala toda a história dele e tal, chama Cole Porter Room... e, claro, tem camiseta, copo, quadro... tudo quanto é “lembrança” dele.
            Engraçado, esses últimos dias parece que estão passando mais rápido até. Ainda bem. Eu tava pensando nisso esses dias. Acho que estou acostumando com a rotina aqui. Ou me conformei rs. Já não fico tão preocupado em arrumar coisa pra passar o tempo. Claro, se tivesse um monte de coisa pra fazer, várias opções e tal, ia ser bem melhor. Porque uma coisa é você curtir o dia e quando vai ver já está dormindo... não é isso que tá rolando né. Mas também não estou naquele tédio de o dia não passar... então tá beleza. Na verdade eu fico ansioso é pra semana passar rápido. Tipo, queria que agora fosse já, sei lá, o meio de outubro. É, porque esses dias aqui, passando rápido ou não, são meio inúteis! Qualquer coisa que a gente venha a fazer, não é o que a gente veio fazer aqui. Por mais que eu tente dar essa cara pra essa parte da viagem, não dá, eu não vim fazer turismo né! Aí, de certa forma, todos os dias são meio que iguais. Não faz diferença se é 2ª. Feira ou sábado... não tem aquele lance daquele dia tal que você quer que chegue logo. Eu quero é que o tempo passe logo ou que me liguem agora pra ir fazer a cirurgia!
            Aliás, acho que isso tem o lado bom... é, porque quanto mais o tempo passa, mais eu quero fazer o transplante, mais eu quero que chegue logo! Não vejo a hora. Nem penso (quase) na cirurgia em si... em riscos e tal. Fico pensando quanto tempo faz que eu estou aqui, pra ver quanto tempo já passou de espera... Antes de vir eu achava, meio chutando, que a cirurgia seria lá pelo dia 10 de outubro... Mas os exames tomaram mais tempo do que eu pensava, então acho que vai ser depois... mas isso não tem mesmo como saber... 

Abraços!

sábado, 25 de setembro de 2010

Então, gente perdeu a reserva do carro pra amanhã! Tinha que ligar até as 13h e eu não liguei, esqueci. Aí quando eu liguei já não tinha mais carros disponíveis! Mas a gente passou em frente um museu aqui pertinho que dá pra ir de van. E tem um cinema que é cheio das firulas e tal. Vamos lá amanhã, chama Indianapolis State Museum. O museu mais legal parece que é o IMA, o Indianápolis Modern Art, mas esse vai ficar pro dia que a gente alugar o carro.


          Hoje ligaram do hospital pra eu fazer mais uns exames lá. Foram três exames de sangue... não sei pra que. Ainda bem que eu tenho o cateter, aí não precisam furar meu braço... odeio isso. Não tenho idéia de quantas injeções já tomei... algumas várias centenas aí, com certeza. Mas não adianta, você não se acostuma, nem a pau. Pior é quando a enfermeira não acha as veias... Aí ou ela fica procurando ou tem que picar de novo! Tem vez que fura três vezes até dar certo... Mas meu, o esquema nessas horas é o seguinte: antes de ela pegar os utensílios pra pegar a veia, você fazer um puta drama, fala que odeia, que tem medo, faz cara de coitado... se conseguir chorar, melhor ainda! Porque aí ela pega a agulha pra criança, que é a mais fina! Sério, faz isso quando for doar sangue, por exemplo! Funciona! Eu faço isso toda vez heheh
Aliás, das vezes que eu tirei sangue aqui, só uma vez teve que ser de acessos periféricos, que é como eles chamam as veias do braço. A mulher olhou os dois braços e nada. Aí ela pegou um aparelho de ultrasom e começou a passar no meu braço! Meio barbárie, nunca tinha visto isso... ela furou meu braço e ficou olhando na telinha enquanto procurava a veia... ficava mexendo a agulha lá dentro! Demorou pra caramba! E falava “don’t move don’t move!” Doida a mulher, parecia que tava brava comigo porque não achava a veia!
E eu fui contando né... desde que eu cheguei aqui eles tiraram 39 tubos de sangue pra fazer exames! Mas meu, não furando meu braço, tá tudo certo, pode tirar o quanto quiser! E é tranquilo, nas vezes que tiram muito sangue de uma vez, eles colocam o equivalente em soro e pronto, num pega nada.

É isso aí! Beijos!

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

Esqueci!

A foto que eu falei que ia mandar... agora vai!

E aí!!

Ah hoje também não tem novidade! rs Por isso que não escrevi nada ontem. Tá meio devagar por aqui! Mas a gente decidiu esse fim de semana alugar um carro. Vamos pegar no sábado cedo e devolver na segunda.
E na falta de foto também, vou colocar uma foto da entrada do hospital! A gente tava esperando a van pra ir embora, no primeiro dia aqui em Indianapolis. Um puta calor. Aliás, hoje tava muito calor também, acho que foi o dia mais quente desde que a gente chegou! Tava barbárie!
Então, como a gente vai alugar o carro no sábado, tem que esquematizar a parenteral. Porque assim, se eu não tenho nada marcado, se eu vou ficar em casa, não me importo tanto com a hora que vou conectá-la no meu cateter... Só que quando eu tenho alguma coisa pra fazer, eu tenho que programar. Por exemplo, quando a fase tava melhor, as vezes eu queria ficar a noite sem, pra sair, ir em algum bar, sei lá. Aí eu não ficava confortável pra ir com a parenteral. Então eu queria ficar sem e colocar só as 5 da manhã, por exemplo. Mas não podia de um dia pro outro fazer isso, tirar às 11h da manhã e depois só colocar na manhã seguinte. Os horários, o tempo de infusão e o tempo que eu fico sem, são decididos pelo médico. É um saco, porque não pode ficar muito tempo sem a nutrição, assim como também não pode tomar em intervalos muito curtos, senão sobrecarrega o fígado. Mas acho que o mais perigoso é sobrecarregar o fígado. É, porque ficar muito tempo sem a nutrição é como alguém ficar muito tempo sem comer. Você fica com muita fome, mas consegue segurar. Fico até curioso pra saber o que eu sentiria. Tipo, uma pessoa com tudo certo fica com fome, e eu? Acho que vou perguntar pro médico...
Mas enfim, quando eu queria fazer algo de diferente e mudar os horários, o esquema era papel e caneta na mão! Às vezes ficava durante toda a semana atrasando aos poucos o horário de infusão até inverter, ficando preso à parenteral de dia e tirando à noite! Mas pra esse fim de semana o lance é mais fácil. Eu estou tirando a parenteral as 13h. Aí a gente quer sair cedo no sábado, então pra tirar as 10h são só 3 horinhas de diferença. Eu adiantei um pouco o horário hoje, e adianto mais um pouco amanhã e pronto! Viu, as vezes dá pra ver esse rolo todo como algo simples... é só comparar com ele mesmo em outros momentos! rs
Essa inclusive sempre foi uma forma de eu me animar comigo... a não ser nas horas mais tensas mesmo, logo depois das cirurgias, em que eu estava todo cheio dos tubos, na UTI e tal. É, porque assim que eu estivesse a alguns dias no quarto, eu já podia pensar “ah, mas semana passada eu tava na UTI bem pior”. Mas isso é um exercício, você não pensa isso assim, naturalmente, nem a pau! Tem que se convencer disso. É doido isso né, se convencer de que está melhor... As vezes eu conseguia. As pessoas mais próximas, que me viam no dia a dia, faziam muito isso. A Jack, meus pais, meus irmãos... tentavam me convencer! Isso sempre me ajudou. Eu podia estar só o pó, sem levantar da cama, o lance era não criar uma expectativa fora da realidade, como querer estar, naquele momento, 100%, como estava antes de tudo começar. Eu estava começando do zero, então o zero deveria ser o parâmetro né! Lembro das épocas que eu não podia beber. O que eu mais queria era um gole d’água. Aí quando comecei a beber, queria poder dar um gole maior, tipo virar um copo de uma vez, normal. E aí vai indo. Não tem outro jeito, tem que ser assim, devagar e sempre mesmo. O devagar é fácil, difícil é o sempre! rs

É isso aí, valeu todo mundo! E vai Curintia!   

quarta-feira, 22 de setembro de 2010

Correção!

Eu acabei de mandar um monte de foto de casa, mas a foto da cozinha ficou perdida no meio. Tentei tirar, mas não rolou! Deu pra ficar bem irritado! rs Aí então passa reto a foto da cozinha que aparece primeiro, pequena no meio das outras. No final tem ela normal e tal...
Mas tava aqui pensando, podiam inventar um notebook a prova de choque! Um que você pudesse arremessar longe e não quebrasse... ou pelo menos pudesse socar um pouco. Revestido de borracha e tal... sei lá! Pô, os caras inventam cada coisa... quem inventasse isso ia ficar milionário, certeza!

E aí!

Então, pra quem estava curioso, estou mandando umas fotos da nossa mansão! 


Esse é meu quarto! Esse lance na janela foi o jeito que a gente arrumou pra cortar a luz. É, porque só tem uma cortininha tosca, daquelas de escritório que não tampa nada! Era foda! Aí esse plástico, meio alumínio, sei lá, vem dentro da caixa que trás a parenteral, uma vez por semana (esse plástico forra uma caixa de papelão). Foi o esquema, juntamos 2 desse em cada janela, no meu quarto e no da minha mãe. E não tem luz em cima, é engraçado... tem interruptor, mas num tem nada no teto. Luz, só a do abajur. Já tropecei várias vezes indo até o abajur a noite! Do outro lado da cama tem um armario daqueles imbutos.

Esse é o quarto da minha mãe! É maior, tem uma cama gigante e tal, tv... A imagem tá ruim, mas dá pra ver que ela tá fazendo pose né, dando sorrisinho e tal! rs Ficou bonita né?!

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Essa é uma foto da entrada dela, ela vendo tv. Olha o tamanho da cama!




Essa é a sala. Até não é pequena. E o carpete tem na casa inteira, menos no banheiro e na cozinha! Eu prefiro lá em casa, que é aqueles carpetes de madeira. E ainda por cima a mulher que vem uma vez por semana limpa muito nas coxas. Passa aspirador muito por cima, tipo só no meio da sala. Nos quartos ela entra, fala oi, e sai. A limpeza do ape todo dura uns 15 minutos! O que vale mesmo é que ela troca as roupa de cama e de banho e passa uns lances cheirosos no banheiro. E pronto, o resto é de mentirinha! 

A cozinha. De frente pra geladeira tem um balcãozinho, e do outro lado da parede uma mesinha (tudo no diminutivo mesmo, igual a cozinha! rs)

Então, é isso aí! E pra entender a casa, é assim: você entra e já tem a cozinha, tipo a porta é do lado da geladeira.
Aí, pra direita da porta, tem um corredorzinho, a primeira porta já é meu quarto, a segunda é o quarto da minha mãe, e reto é o banheiro. É legal o ape!


terça-feira, 21 de setembro de 2010

Faaala!
Então, fomos no shopping hoje (de novo!) pra minha mãe comprar uma botinha pro frio. Na verdade,  um dia vou escrever disso, sério, vai até ter título “Tia Silvia e as Botas”. Mas depois eu falo, porque a epopéia dela ainda não acabou!
Aí quando a gente vai no shopping, eu sempre vou num pico na praça de alimentação que chama Frutillo. Vende smothies, aquele lance batido com gelo e tal. É bom, os caras fazem com fruta mesmo, eu gosto... E hoje eu pensei “ah vou pegar um suco... se tem fruta, tem suco”. E perguntei do que tinha suco, e a atendente “não fazemos sucos!”. Meu, o lugar tem fruta, é todo decorado estilo natureba, com frutas penduradas, tem uns lanches naturais e tal, essas paradas que a Stella come... E não vende suco! Só vende os sucos prontos deles aqui... Barbárie!
Mas aí você vai ver, não tem suco de fruta (feito da fruta mesmo) em nenhum lugar aqui! Nenhum restaurante, mercado, nada. Nem aqueles tipo Maguari, ou uns Del Valle, qualquer coisa que pelo menos finja melhor ser fruta! É impressionante. Os sucos aqui são muito artificiais. E nem disfarçam, no rotulo tá lá “contém 10% de concentrado de fruta”. 10%! E vai saber o que é o resto. E não tem suco de uma fruta só (tirando o de laranja), os sucos são sempre de duas ou mais frutas, tipo uva e maçã... Mas eu já entendi qual que é a dos caras. Eles fazem essas misturebas químicas e colocam lá o pozinho (tipo Ki-Suco, Tang), olham a cor do líquido que vira “hmmm essa cor combina amora com manga e abacaxi” e colocam lá o rotulo! Quem aqui já bebeu um suco natural dessa mistura pra saber o gosto? E pronto! É, porque o lance é esse, você compra e vê se gosta do sabor, nem pensa nas frutas, abstrai mesmo, vai na sorte... E o engraçado é que a maioria dos sucos tem romã! É o que mais tem... romã com alguma coisa... em inglês é Pomegranade. Até agora o melhor que eu achei é o de maçã com amora... tem nada a ver com nenhuma das frutas, mas tá beleza, não é ruim. Ah, tem também suco de açaí. O pior são os nomes. Tipo, tem a marca lá que eu num lembro, e se é açaí com guaraná é Açaí Samba Energy, aí com morango é Açaí Rio Flavor! rs Só faltava um subtítulo, tipo "Seu dia com um pouquinho de Brasil"! rs
         Mas meu, não tem suco mesmo! E puta raiva, porque como não tenho comido, passei a beber mais (não, também não estou bebendo cerveja... por enquanto!), porque líquido desce bem, não dá enjôo nem nada. E ajuda a tirar a acidez do líquido que sai na bolsa de gastrostomia. Então bebidas deixaram de ser só pra acompanhar os pratos. Tava lembrando agora, eu saía com a Jack e a gente ia atrás de bares que tivessem mais opções de sucos e tal... Era difícil achar viu... A maioria tinha muitos tipos de breja, de pingas, vinhos... É claro né, ninguém vai num bar pra não comer nada e só tomar sucos! Só eu mesmo! rs Tinha um legalzinho na V. Madalena... Pirassanduba, acho. Mas então, comecei a tomar mais sucos, testar umas frutas diferentes e tal. Tem um pico perto de casa que tinha tudo quanto é fruta, mas tudo mesmo, tipo graviola, seriguela... uma porrada. Eu ia lá e trazia uns 3 pra casa, todo dia, fazia umas misturas e tal. Continuei tomando refri... todos, até fanta uva! Mas comecei a procurar mais opções de coisas pra beber. Ah, tomei muito suco de maracujá, né Daniel! É, era de maracujá orgânico que meu irmão plantou lá em São Joaquim! Animal, muito bom mesmo! Tomei tanto que até enjoei! Quando ia no supermercado, ficava só na seção de bebidas. Via uns iogurtes, porque leite não caia legal (mas mesmo assim as vezes eu tomava, porque sempre gostei muito de leite gelado, desde pivete). E sempre que lembrava, em dia de feira, comprava caldo de cana. Tomava muito picolé também. O Rochinha ganhou uma grana comigo, tinha um do lado de casa!
         As vezes, quando tava numa fase boa, tomava um vinhozinho também. Isso nem sei se os médicos autorizariam. Mas não me importava muito, na verdade. Nessa parte, eu sempre fui bem mais no que eu sentia do que no que eles indicavam. Não por querer confrontar, nem me impor, nem nenhuma besteira desse tipo. Mas porque eles realmente não sabiam, nem tinham como saber. O que o médico fez na cirurgia em mim ele nunca havia feito, nem nenhum outro médico fez em outra ocasião. Não tinha o que eles chamam de literatura médica. Não tinha ninguém com o sistema digestivo igual ao meu pra servir de parâmetro. Porque não é que ele tirou o intestino e pronto. Ele mexeu no outros órgãos quase todos pra viabilizar o funcionamento dessa nova forma. Inclusive, esse é um dos motivos de eu ter que fazer esse transplante todo e não só o do intestino. Então eu sempre fui o meu parâmetro. O que me faz bem eu continuo, o que faz mal eu corto. É assim que eu tenho feito minha dieta nesse ano! rs
Mas enfim, acho que os americanos, em geral, não tomam suco. Hoje fiquei com vontade de perguntar quantas vezes eles repõem a prateleira de sucos no mercado. Deve ser só quando expira a validade!
E só mais uma coisa. Imagina se o Ronaldo não estivesse machucado e jogando igual ao ano passado! Ia ser covardia...
É isso aí!


segunda-feira, 20 de setembro de 2010

Faaala,
Hoje fomos no Zoológico de Indianápolis. Gigante o lugar, muito grande mesmo. Não sei em comparação com o de SP se é maior e tal. Nunca fui, na verdade nunca tinha ido em nenhum zoológico, eu acho. Mas gostei, é legal! O ruim é que estava muito cheio. A gente tá querendo voltar outro dia lá, dia de semana, porque, imagina, domingo... um monte de família, lotado, aí também não dá nem pra tirar fotos. A gente tirou algumas, mas ficaram ruins. Fiz um videozinho (vai Complô!) com os pingüins lá. Eles tavam agitados e tal, tinha uns mijando (eles viram a bunda pra água, soltam um puta jato e depois mergulham em cima... só alegria), outros brigando... era a barbárie dos pingüins, aí foi só eu começar a filmar que eles pararam. Sério, parece que eu estou filmando um quadro! Sacanagem! Vou ver se dá pra pôr aqui...
Agora lembrei de uma vez, acho que em Floripa, que apareceu um pinguim perdido na areia. Aí ficou uma multidão em volta e tal. Eu tinha visto um documentário na época que dizia que os pinguins tem um lance na pele, uma camada de alguma gosma, não lembro direito, que é o que faz um encontrar o outro, tipo, eles se encontram por essa camada, que é, portanto, muito importante não tocar no bicho se você o encontra perdido! E tinha uma mãe com o filhinho fazendo carinho. O moleque brincava como se fosse um bichinho de pelúcia o coitado, que nem se mexia. Aí eu expliquei pra mulher, numa boa e tal... po, tinha acabado de ver o programa, tinha que falar, ela não devia saber, sei lá... Nossa meu, a mulher virou um bicho, surtou! "deeeeeixa meu filho, olha como ele tá se divertindo. Seu estraga prazeres, nem com os outros brinquedinhos dele ele se diverte assim!!!"... e continuou falando um monte de besteira! Achei que a mulher ia me dar um tiro! O Luciano tava do lado e rachou o bico! Lembra? Eu fiquei sem reação! Achei que a mulher ia pôr o pinguim na sacola, junto com a pazinha e o baldinho do moleque, e levar pra casa! rs Mas depois chegaram uns salva-vidas lá e resgataram o bicho. Só não sei o que eles fizeram com a mulher! heheh
Hoje teve jogo de futebol americano do Indiana Colts. Meu, os caras gostam sério. A cidade inteira fica azul, que é a cor dos caras. É tipo jogo de copa no Brasil. É, porque não dá pra comparar com um time do Brasil (com o Palmeiras, por exemplos, já que não dá nem pra pensar em comparar com Corinthians. Nada, no mundo, se compara ao Todo Poderoso!), porque é o único time da cidade. Então fica a cidade inteira, carros... é impressionante. E no ano passado o time chegou na final, o SuperBowl, então eles estão empolgados. Do lado do estádio, que é aqui do lado, fica um movimento já 4 ou 5 horas antes. Os caras enchem a cara, mas disfarçam melhor. Tava conversando com um cara e ele disse que a breja no estádio é U$13,00 o copo de 400ml! Aí você vê como americano sabe mesmo ganhar dinheiro com esporte! Eu assisti (mais ou menos né, porque é chato) na TV e eles colocam 65 mil pessoas cobrando U$200,00 o ingresso. Com o que eles consumem lá dentro, chegam a gastar quase U$300,00. Sendo que o cara falou que isso foi o que ele gastou em um jogo que nem era do campeonato, era preparatório! Meu, é muita grana, sem contar direitos de transmissão e outras receitas...
E essa semana vamos ver se alugamos um carro. Na verdade eu é que tava pensando nisso, minha mãe fica com o pé atrás. Aí no dia que a gente alugar, já pegamos e vamos pra todos os picos que a van não leva, que não são poucos.  
E vai, Curintia! Líder!
video

domingo, 19 de setembro de 2010


Essa foto é minha mãe na pracinha em frente ao supermercado que a gente vai, esperando a van pra ir embora. O esquema é sussa, a  gente liga no hotel, avisando onde a gente tá, aí a van vem buscar. E esse dia minha véia que ligou! É, porque ela achava que quando estivesse sozinha não ia conseguir se virar... ficava toda noiada, tadinha... Mas nada, falou direitinho e tal!
Hoje a gente ficou sussa em casa...tive que trocar a bolsa da gastrostomia (borseta para os íntimos rs) e depois assisti o jogo do Coringão. Ver online não é igual ver na TV né, fica dando umas travadas na imagem, mas dá pra ver...

Amanhã a gente vai tirar umas fotos do nosso ape e eu coloco aqui!

E valeu aí todo mundo que escreve e tal! Eu fico sempre vendo se tem comentários!

Abração e beijos!


sábado, 18 de setembro de 2010

Fala!
Hoje quando a gente acordou ficamos pensando em o que fazer. Entrei na internet e vi que o Zoológico fechava as 17h. Já era 13h30, minha mãe tinha que almoçar e tal, a gente ia acabar pegando a van das 15h (sai de hora em hora) e não ia dar tempo.E olha, essa é uma vantagem da minha treta toda! Eu não perco tempo almoçando ou jantando! Heheh Tiro a parenteral no começo da tarde e ponho de novo só a noite. Aqui eu estou tomando em 15 horas. Coloco por volta das 22h e tiro umas 14h. No Brasil eu tava tomando em 12 horas. Aqui eles queriam que eu tomasse em 16 horas, porque é uma quantidade muito grande, e eles consideravam este o tempo mínimo para se tomar 4 litros de nutrição parenteral.  Mas eu tava indo bem com as 12 horas, e foi todo um processo pra chegar a esse número. No começo, no hospital, eu ficava 24 horas por dia. De tempo em tempo, após exames pra ver se meu fígado estava agüentando (é o fígado que filtra toda essa nutrição, por isso que tive tantos problemas nele durante esse ano), ia diminuindo o tempo que eu ficava “preso” à parenteral. Eu enchia o saco do Dr. Paulo Ribeiro (médico muito bom, nutrólogo, responsável por essa parte) toda vez pra diminuir.  Acho que eu estava com 12 horas de parenteral desde junho.
Esse lance da parenteral é a principal preocupação dos médicos. Eles têm muito medo das infecções que eu posso pegar pelo cateter pelo qual eu recebo essa nutrição. O Dr. Vianna diz que a meta dele é tirar o cateter 5 dias após a cirurgia. Pra ele, é essa a principal função da cirurgia, tirar o cateter. Pra mim, claro que quero tirar também, me incomoda ter um “tererê” pendurado no meu peito, e ter que ficar com um liquido entrando por ele por muitas horas. Mas eu acostumei já. Ainda mais quando a gente arrumou uma bomba de infusão cheia das firulas, pequenininha, que vem com uma mochila e tal. Aí aposentei o tripé. É, porque a parenteral ficava presa em um tripé, junto com a bomba antiga (alugada), e eu tinha que arrastar aquela porra daquele tripé pra onde eu quisesse ir. E é bem "quisesse" ir mesmo, porque muitas vezes eu desencanava de ir pra num ter que arrastar aquele trambolho. Isso em casa. Mas com a bomba nova, que minha irmã mandou lá da gringa, ficou mais fácil, era só por na mochila, conectar no cateter em mim e boa. Eu não saía muito com ela porque não me sentia a vontade. Mas cheguei a ir a alguns lugares com a parenteral rolando. Mas ficava meio assim, por exemplo, imagina se eu estou no carro dirigindo, com a mochila do lado aí vem um cara na janela, aponta uma arma e “passa a mochila! Vai, passa a mochila!”. E eu com a parenteral! Aí eu já tinha pensado em algumas coisas, uma era levantar a camiseta, mostrar os tererê e gritar “é minha janta, é minha janta!” hahahah. No mínimo o cara não ia entender nada, mas ia ficar assustado e sair fora. Bom, na verdade eu achei melhor não precisar conferir se minha tática funcionaria.
Mas enfim, voltando... Eu também quero tirar o catéter, óbvio! Mas o que mais me incomoda é a bolsa de gastrostomia. Meu, isso sim é muito foda! Essa parada presa à minha barriga incomoda muito. Só alguns motivos: Pra tomar banho, tenho que proteger, colocar plástico e tal, toda vez, senão com a água ela descola. É, porque essa bolsa é presa na minha pele por cola, tipo uma fita adesiva forte. O líquido que sai por ela é, além das coisas ingeridas, suco gástrico e bili, que são bem ácidos. Esse líquido em contato com minha pele foi queimando e deixou a pele bem zuada. Então arde pra caramba, e por mais que eu tente me acostumar, tem vez que não dá, arde demais. Essa bolsa é descartável, eu tenho que trocar de tempo em tempo. Eu que troco. Enche o saco, é todo um processo. Normalmente eu faço isso uma vez por semana. Mas tem vez que eu troco e dali dois dias já tem que trocar de novo, porque ela desgruda e começa a vazar. E quando isso acontece, de ela descolar e vazar líquido, normalmente (99% das vezes) é durante a noite! Teve uma vez que eu tava na casa da Jack, ia começar a ver um filme! Puta saco, tive que voltar pra casa com aquela parada querendo vazar... E não vi o filme! Outra coisa que é chato é a estética. Claro, essa não preciso nem falar nada né! rs Ah, tem outras coisas chatas dessa bolsa, mas aí vai ficar um texto de eu me lamentando, e num é assim, eu lido bem com isso, sério. É, porque isso tudo virou rotina pra mim, então, dentro do possível, eu fui me adaptando. Só estou meio que explicando o porque incomoda.
Então o que eu quero com essa cirurgia é tirar tudo, não ter tererê, nem bolsa, nem nada me incomodando. Só isso que eu quero, nada me incomodando. Nada em mim que não seja eu! Na verdade eu ia falar nada que não tivesse nascido em mim, mas logo mais vão por um monte de órgão novo aqui dentro né! Heheh
Eita, agora só pra terminar o lance do nosso dia hoje, que, na verdade, foi o que eu comecei escrevendo! Nosso plano de Zoológico não rolou, aí decidimos ir no IMA (Indianapolis Museum of Art), mas a van não vai até lá. Aí, pra não ficar em casa bundando, fomos no shopping. Nem compramos nada, mas fiz massagem numa poltrona, você coloca um dólar e a parada faz uns lances lá nas suas costas. Legalzinho até. A gente vai ver se vai no zoológico amanhã.
É, porque shopping não é um programa legal quando se tem mais que 12 anos né. Ainda mais pra não comprar nada! Na verdade, eu não ia em shopping nem quando eu tinha 12 anos, mas isso porque eu era um moleque introspectivo meio estranho eu acho. Lembro que toda molecada ia, era o lance, ir no cinema e ficar andando por ali... Nossa, que fraqueza. Adolescência é foda né... Ainda bem que passa! heheh 
Mas beleza então!
Abraços!

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

Faaaala!
Então, acabamos de voltar do mercado! Fomos e voltamos com o shuttle. Quebra um galho esse esquema de van... E a gente se deu bem, porque cada “viagem” é cobrado U$5,00 por quarto. Mas, segundo a mulher do hospital que negociou com ele antes de nós chegarmos, o gerente foi com a nossa cara, e decidiu não cobrar. Pra gente o shuttle tá saindo de graça! Boiada! De cinco em cinco dólares, no fim da nossa estadia teria ido uma grana! Mas a gente vai ver o esquema de carro. Se rolar o que o Alemão falou, de ter um desconto pelo cartão de crédito, ia ser classe!
Aí agora acabaram os exames. Na 3ª. Feira fui pela última vez para o hospital. Ontem veio a enfermeira Joan - muito gente fina, me deu a maior aula sobre o sistema de saúde americano e meteu o pau no Obama! Mas bem complicado o esquema dos caras aqui. Se eu tivesse entendido direito eu explicava aqui, mas não é bem o caso! Uma parte que eu entendi é que se um cara chega no hospital e precisa de uma cirurgia ou de um tratamento tratamento, o hospital tem que fazer, independente de qualquer coisa. Qualquer hospital. E depois vê se o cara tem plano de saúde ou dinheiro pra pagar. Se o cara não tiver nenhum dos dois, é problema do hospital, ele fica com o prejuízo. No Brasil não, pra fazer a cirurgia tem que esperar o plano de saúde liberar, senão vai pra fila do SUS, sei lá! E o estranho é que o nome do Sírio, por exemplo, é Sociedade Beneficente de Senhoras Sírio-Libanês. É um hospital filantrópico. Mas vai entrar lá sem plano de saúde pra ver a filantropia deles... O problema deles aqui é que o hospital repassa esse prejuízo aumentando o custo dos seus serviços. E o plano de saúde, que não é trouxa, repassa esse custo aumentando os valores cobrados do consumidor, que no fim é quem sempre se ferra mesmo né! E aí cada vez mais gente opta (não que tenha outra opção) por ficar sem plano. É meio que um ciclo... se é que eu entendi direito.
Mas então, a Joan, enfermeira, veio tirar sangue pra fazer o teste de tipo sanguíneo. O doador tem que ter o mesmo tipo sanguíneo que eu, ou ser um tipo compatível. Ou seja, tem que ser sangue bom! Heheh
Recebi um e-mail ontem dizendo que o Dr. Vianna analisou meus exames e disse que eu sou um candidato a fazer o transplante multiviceral. Agora oficializou a parada! Eita porra! Aí, como não tenho celular (até pensamos em arrumar um, é U$60,00 por mês ilimitado, você fala com os EUA inteiro... Muito barato né! E o aparelho é de graça), eles vão me dar um pager. É, porque quando chegar os órgãos eu tenho que estar lá em menos de uma hora, então se eu não estiver em casa eles tem que me achar de qualquer jeito. Em casa temos telefone. E o esquema todo é assim: eles recebem órgãos de doadores do país inteiro. Quando “aparece” algum doador, eles mandam um médico pro lugar, onde quer que seja, tipo, a Califórnia. É o Dr. Mendez. Esse cara vai até lá pra avaliar. Se ele der ok, eles mandam os órgãos pra cá. Quando chega aqui, o Dr. Vianna, que é o cirurgião, avalia e decide se vai usá-los mesmo. Mas nisso eu já estou no hospital desde que o Dr. Mendez liberou, lá na Califórnia. Então pode ser que eu seja internado mas acabe não fazendo o transplante. E nesse tempo que eu estou internado eles fazem mais uma porrada de exames pra ter certeza que eu estou em condições, vem terapeuta falar e tal. Meio que uma preparação pra cirurgia. Mas meu, imagina fazer tudo isso, pra depois voltar pra casa e esperar mais! Sacanagem né!
Agora estamos nessa, esperando! E eles falaram que a ligação deles costuma acontecer de madrugada. Prefiro nem pensar muito no porque, não tenho nada a ver com isso... mas é meio óbvio né! Mas dá uma ansiedade grande essa espera. Podia ser amanhã né!
Então desde ontem estamos de bobeira. Eu e minha véia! heheheh Ontem ficamos em casa porque eu tava mal. Era o efeito colateral das vacinas de imunização que eles deram. Nossa, tava enjoado, com febre, dor de cabeça e tal, bem zuado mesmo. Puta dor de garganta por causa do cano que eles colocam até o estômago na endoscopia. Mas hoje eu acordei zerado, sem sentir nada! Do jeito que eles falaram mesmo, “você vai ficar um dia ruim, mas depois melhora!” Nem tomei remédio nenhum. Quase tomei, mas não tomei heheh.
Aí hoje enchemos a geladeira e os armários. Fizemos a maior compra até agora! Vamos ver o que arrumamos pra fazer amanhã...
Abraço pra todo mundo!
E vai Curintia, rumo ao Penta porra! Aliás, aqui em Indianápolis tem várias estátuas de personagens da história, bonitas e tal, e eles já estão estudando onde vão colocar a estátua de bronze do Jucilei, grande Juça! É sério! Vai ser maior do que aquela que tinha do Sadam no Iraque!

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Fala!
Então, hoje vou só mandar essa foto porque to meio grogue. Fiz um exame de endoscopia, em que os caras te sedam pra você capotar, já que enfiam um cano na garganta até o estômago. Aí tô meio lerdão e com a garganta doendo...
Aproveito pra mandar essa foto, que é a "rua de casa". E todas as ruas aqui são largonas assim. Nesse trilho passa um trem sim, ele não é desativado. Sempre que ele passa a gente ouve a buzina aqui de casa, parece de navio.
E se liga no céu! Não tem uma nuvem, é assim desde que a gente chegou, e muito calor! Sempre que eu pergunto pra alguém sobre o tempo, falam que "parece que amanhã começa a esfriar"... e nada!
É isso! Vou dormir...
Valeu todo mundo aí!

terça-feira, 14 de setembro de 2010

Fala pessoal!
Então, hoje fui em um outro hospital, chama Methodist. É tipo uma rede de hospitais dessa Clarian Health. O que eu fui nos outros dias é o Indiana University Hospital, que é aqui pertinho.
Fiz um monte de teste do coração. Ficamos lá das 9h30 até as 15h. Teve ecocardiograma, um outro que chama stress test. Esse aí é muito doido, os caras deram um remédio na veia que acelera o coração... mas meu, acelera muito, chegou a 168 bpm! Fiquei até meio tonto... Aí eu conversei com um cardiologista também. Meu coração tá firmeza... pelo menos alguma coisa aqui funciona direito aqui né! heheh Aliás, hoje descobri que vão tirar meu baço também! Ô beleeeeza, agora já são seis órgãos na brincadeira: o pâncreas, o fígado, o estomago, o intestino delgado, o grosso e o baço!
Eu acho que eu devia estar bem mais preocupado na verdade né. Sei lá, as vezes penso nisso... aí fico com um pouco de medo... É, porque todos os médicos falam de riscos. A Lauren, que é a coordenadora de transplantes multiviscerais, falou que é a cirurgia mais complexa que eles realizam. E continuou dizendo que como um transplante é a operação mais delicada que a medicina atual realiza, logo eu estava me submetendo ao processo mais “complicado”. Aí ela falou isso e eu disse “ok” ué... nem sei se é verdade o que ela falou, mas meu, o que a mulher queria que eu fizesse? Começasse a bater a cabeça na parede... que eu desistisse e voltasse pro Brasil? Eu não! Num sei porque ela falou isso. Como se eu achasse que fosse fazer cirurgia de apendicite!
Mas isso é um lance meio complicado mesmo. Quando eu soube da possibilidade de fazer o transplante, fiquei eufórico! Lembro da Jack dizendo que fazia tempo que não me via tão animado...  Mas claro, era a oportunidade de eu finalmente, depois de 3 anos, ficar bem de novo. E esse último ano tá muito difícil, eu não tava agüentando... acho que foram mais de 10 internações, a última de 16 dias e com UTI no meio, quimioterapia... eu tava sobrevivendo só! Aí nem pensei duas vezes, já comecei a agilizar a viagem... em menos de um mês tava aqui!  Só nos últimos dias que eu estou aqui que começou a cair a ficha da barbárie que é essa cirurgia. Beleza, é uma puta cirurgia mesmo, bem arriscada e tal... Deve durar umas 15 horas. Mas eu sinto que vai dar tudo certo. Pode ser porque sou meio lesado, meio avoado, e não me dê conta da gravidade do lance todo. Sempre fui assim... Isso já me atrapalhou várias vezes, mas agora acho que isso tem me ajudado. Não é que eu não me dê conta, eu sei que é treta! Mas o que eu não vou fazer é me esforçar pra ficar mais preocupado ué!!
 Eles falam que a taxa de sobrevida é de 85%. Imagina, das cirurgias que eu fiz, tirando as das costas, acho que nenhuma tinha mais que 5% de chance de eu sair vivo... Então se fosse pra eu morrer já tinha morrido! Eu não passei por tudo isso, tantas cirurgias e infecções pesadas, vários tratamentos, tanto sofrimento mesmo, pra não sobreviver justamente à cirurgia que vai me trazer de volta minha vida! É isso que esse transplante representa pra mim! Tudo bem, de repente não tenho muitos motivos técnicos pra ficar tranquilo que vou sair bem dessa operação, mas com certeza é a melhor forma de se "preparar" pra algo de risco em que não se pode ter certeza do resultado, não é? É uma questão de ser otimista ou pessimista... Ah, e teve um outro lance que eu achei legal. O médico que vai me operar disse que nunca alguém que ele operou morreu! heheheh animal! E eu nunca fui primeiro de nada, inclusive nasci como último. O último de 4 filhos! hehehe boa essa!
O que eu fico com pé atrás, que acho que vai ser bem chato, é a recuperação. Falam que devo ficar uns 5 dias na UTI, depois mais 3 semanas internado e depois venho pra casa e fico indo lá quase todo dia por um tempo pra fazer o controle, ver se não tem rejeição de nenhum órgão, nenhuma infecção e tal. Aí tem todo o processo de voltar a comer, as paradas começarem a funcionar aqui dentro, colocar um tubo pra alimentação enteral (direto no meu estômago), tirar o cateter da nutrição parenteral, passar a me alimentar por boca normal, tirar o tubo de enteral... enfim, vai ser um saco até eu poder comer no Taco Bell! Haja paciência! Mas beleza, a recuperação das outras cirurgias que eu fiz tambem foram um saco. E o transplante tem uma grande vantagem, porque das outras vezes eu me recuperava da operação mas continuava ferrado, já que sempre eu tinha que lidar com alguma coisa na minha rotina que piorava de uma cirurgia pra outra - na primeira o tumor ainda tava lá, na outra tiraram parte do intestino, e na última tive que aprender a viver sem intestino. Tá louco! Agora não, vai ser uma recuperação pra ficar 100%, sem tumor nenhum, sem parenteral, sem bolsa de gastrostomia! Agora vai! Isso sim que é se recuperar, ficar bem!!

domingo, 12 de setembro de 2010

E aí?


Bom, hoje estamos de bobeira em casa. Nenhum compromisso no hospital. Fica meio monótono aqui, porque Indianapolis é uma cidade feita pra carro. Muitas ruas não tem nem calçada! Nem taxi na rua você consegue pegar! Tem que ligar e esperar 30 minutos. Aí a gente fica dependente desse sistema de van, que eles aqui chamam de shuttle. Ele leva até o hospital, o centro e só. O centro é bem bonito, tem uns prédios antigos bem conservados misturados com uns prédios novos bem legais, vários monumentos e tal. Mas enfim, depois de uns dias, as opções de “passeio” alcançadas pelo shuttle acabam.

As coisas são bem afastadas umas das outras aqui, não tem metrô, praticamente não tem ônibus. E não há pessoas andando na rua a pé, só lá no centro. E olhe lá. É impressionante. Todo mundo tem carro, por isso as ruas são todas largonas. Qualquer lugar tem estacionamentos gigantes, apesar de ser muito fácil parar na rua. Mas não vale a pena alugar um carro. Dá uns U$900,00 por mês! A gente pensa em alugar um dia ou outro, porque tem vários museus que parecem ser legais de conhecer, tem um de arte contemporênea, tem até um de futebol... futebol mesmo, o soccer deles! Mas é tudo meio longe, então precisa de carro pra ir.

Eu fico pensando muito nisso de o que fazer na cidade porque na próxima 3ª Feira acabam os exames que tenho que fazer no hospital. Aí na sequencia entro na fila do transplante, que dura em média um mês. Nesse tempo eu não tenho nenhum compromisso com hospital nem nada. O que eu tenho é que esperar a mulher do hospital ligar quando chegar a hora da cirurgia. Aí preciso arrumar o que fazer né, senão vai ser um puta tédio! Eu pensei em pegar um carro e ir conhecer os lugares perto, Chicago fica aqui perto e tal. Mas falaram que eu não posso sair da cidade.

Até pensei em ir num jogo de futebol americano, o campeonato começou 4ª. Feira passada. Aqui eles são fanáticos pelo Indiana Colts. Tem um estádio novinho, super bonito e tal, grande, deve ser legal conhecer... mas meu, nem a pau que eu pago U$200,00, ainda mais pra ver um jogo que eu não entendo nada, só quando é touchdown! A gente já tá gastando muita grana no lance todo aqui!
Parece que em novembro ou dezembro começa a NBA, aí eu vou. Além de o jogo ser bem mais legal, é 10 conto o ingresso! Aí sim né!

E valeu aí pelos recados, pela força! Legal mesmo! É ruim ficar longe de tudo, mas assim fica mais fácil...

sexta-feira, 10 de setembro de 2010


Hoje num tivemos nada de hospital e tal, aí fomos matar tempo por aí... essa foto é num riozinho que tem lá no centro da cidade. Num dá pra ver mas essa camiseta é Curintia! Sempre! heheh

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

E aí!



Ontem fui de novo lá no Hospital. Falei com um monte de gente, fiz tomografia e tal. Ficamos das 9h as 15h. Mas foi bom, falei com a nutricionista, que me explicou um monte de coisas. Ela cuida da minha nutrição parenteral e depois da cirurgia ela vai acompanhar minha alimentação. Eu volto a comer por etapas... tipo, primeiro suco e gelatinas, depois sopas, e assim vai. Perguntei pra ela quando eu iria comer no Taco Bell, que é o que me interessa né e ela falou que um mês depois da cirurgia! Opa! Vai Curintia! Vou barbarizar quando eu puder comer meu! Não, brincadeira heheh... imagina, tá doido, vai que dá uma merda e eu tenho que fazer outra cirurgia!


Mas sussa, hoje eu sei controlar muito bem minha vontade de comer. Porque isso eu nunca deixei de sentir, é diferente de fome, é ver uma feijoada e querer comer... São fases. Tem hora que eu num tenho vontade de nada, passo dias vendo comida e nem aí, as vezes até fico enjoado com o cheiro. Só que ultimamente eu tenho tido vontade de comer praticamente tudo que eu vejo. Um saco. Eu me imagino comendo e tal. Aí as vezes dou uma beliscada em algo mais sussa, tipo uma massa. Hoje comprei uma Pringles. U$1,60 meu! Mas vou ter que aprender a comer direito. Sempre gostei de comida mais junkie, tipo mc donalds, pizza... Vou ter que ficar esperto. Mas meu, depois de tanto tempo sem comer nada – quando eu ficar bem pra comer vai ter feito mais de um ano – qualquer coisa que eu coma já vai ser um puta prazer. Hoje eu fiquei com vontade até de comer salada! Eu!!!! Isso eu num sei como vai ser. Sei lá se vou ter o mesmo gosto que antes. Por exemplo, meu prato predileto sempre foi bife a milanesa. Agora vai saber qual vai ser, se vai ser o mesmo. Perguntei pra nutricionista isso, e ela disse que pode ser que meu paladar mude, ou continue o mesmo, num dá pra saber.


Abraços!

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Opa!

E ai! Tudo certo?

Entao, estou usando o notebook da minha irma, que nao tem acento - pois eh, em ingles nao ha acento entao os computadores que sao vendidos no Reino Unido nao tem acento no teclado! Doido ne, eles decidem por voce que vc so vai escrever em ingles! Ai tenho q usar o h adolescente (eh)...

Bom, hoje eu fui de novo no hospital de novo, chegamos as 8h e ficamos ate as 14h. Foi um monte de exames, exame de sangue, raio x e tal. Tranquilo. Todo mundo eh muito gente fina comigo la.
Um negocio que chama atencao aqui no hospital eh o tanto de negro que voce ve, sendo atendido e trabalhando. E esse eh um hospital top nos EUA. No Sirio Libanes, por exemplo, voce nao ve nenhum negro trabalhando ou muito menos sendo atendido. Por mais que eu as vezes tenha um bode dos americanos, nisso eles estao bem na frente da gente. Tem bem mais oportunidade pros negros. Pelo menos eh o que me pareceu.

Amanha comeca mais tarde as paradas no la, mas vai ate mais tarde tambem. Vou fazer ressonancia e talvez encontrar o medico de novo. A gente ainda se perde muito nesse hospital, eh bem grande. Eles tem ate um mapa do hospital! Mas na verdade isso eh ate uma sensacao boa, porque no Sirio eu me sentia em casa e... sei la, nao eh legal voce se sentir em casa num hospital ne!  Prefiro me sentir em casa no Pacaembu! heheh

Eh isso, amanha estamos ai de novo!

Valeu!

sábado, 4 de setembro de 2010

Chegamos!

Faaala!


Então, chegamos ontem umas 5 da tarde. 18 horas de viagem meu! E pra sair entrar nos EUA é um saco, uma hora, em uma das etapas, um cara pediu pra eu tirar o sapato. Tirei, aí depois de o cara se entreter com meu sapato, ele vira e pergunta "essa palmilha não sai?". Porra! E o cara tentando arrancar a parada... que é colada! Esse negócio de terrorismo deixou os caras loucos!
Eu tô num flat bem legal, perto do hospital e tal. Depois eu coloco umas fotos...

Michele, do hospital, foi buscar a gente no aeroporto e já deu um cronograma com as consultas e exames que eu tenho até dia 14.
Hoje já tinha umas consultas de manhã... claro que eu esqueci esse cronograma e cheguei lá no hospital sem saber pra onde ir heheh. Mas a gente perguntou e beleza, só demorou um pouco mais...
Por último conheci o cara que vai fazer a cirurgia. É um brasileiro, Dr. Rodrigo Vianna. Muito gente fina, explicou um monte de coisa e tal. Deu um pouco de frio na barriga, parece que fica tudo mais real... enquanto eu tava no Brasil era tudo meio que uma idéia, mais distante... Agora eu já conheci o hospital e tal, e o cara que vai me operar... conheci um monte de gente que eu só falava por e-mail... sei lá... foi bastante informação hoje!
Semana que vem aqui é feriado na 2a. feira, aí então eu só vou no hospital na 3a. que vem... mas aí também passo o dia no hospital, começa as 8h da manhã e vai até o fim da tarde... é exame e consulta o dia inteiro... vai ser assim até o dia 14...

É isso aí! Vou dormir.

Abraço pra todo mundo aí!