terça-feira, 29 de março de 2011

DIRETAMENTE DO AEROPORTO!!

Faaaaaaala!
                É o seguinte: Estamos no aeroporto esperando o vôo pra voltar pro Brasil!!!!!!!!!!! É sério!!!!! Agora é pra valer! Não tem nada que possa nos impedir!! Hahah Passagem na mão!! Só esperando a hora de embracar!
                PUUUUUUUUUUUUUUUTA QUE PARIIIIIIIIIIIIIIIIUUUUUUUUUUUUU!!!!!!! Me desculpem, é um berro de alegria!!! heheh A gente estava com a expectativa desde a segunda-feira passada. O Rodrigo falou que, dando tudo certo nos exames de ontem, eu poderia ir embora. No mesmo, dia eu já agilizei as passagens pra hoje! Não era certeza ainda, mas eu estava muito bem, então me senti a vontade pra acreditar. E outra, se eu fosse atrás da passagem só ontem, não teria pra hoje! Achei melhor arriscar! E deu certo!!!!!! Ah, e não falei antes porque dá azar! Heheh Não queria criar mais expectativa. A minha já estava insuportável!
                Ah, e ainda tomamos canseira da Webjet. Não essa brasileira, uma daqui, que é como uma agente de viagens. Os caras só confirmaram a passagem ontem! Porque a gente teve que mudar a data, aí rola o lance de tarifas e tal. Mas fica a dica: Nunca comprem nada dessa webjet.com. É a maior roubada, os caras são muito pilantra. Discuti muito com os caras, porque quando o cancelamento é por motivos de saúde, não se cobra taxa nenhuma. Eu mandei uma carta assinada pelo Rodrigo e tal. Tretei até com os caras no telefone. Foi foda, discutir em inglês não é legal! Até ganhei.... o primeiro round. Mas no fim me ferrei! É que eu fiquei com medo de perder a passagem!! Os caras são cara de pau, forte, pilantra mesmo! No fim, só fiquei tranquilo quando peguei as passagens! Agora sim!
                Mas é isso aí pessoal! Conseguimos!!! Estamos de volta! A epopéia acabou!!!! Agora vou voltar pra minha vida... O que vier é lucro!! heheh  Eu e minha véinha companheira de guerra!
                Estamos agora sentados, curtindo essa sensação. Parece mentira! Eu sonhei muito com esse momento, de estar aqui no aeroporto esperando o vôo! São 17h10, o avião sai as 19h55. Vamos pra Charlotte, de lá pro Rio de Janeiro, e depois pra Sampa! Acho que estou com saudades até do trânsito da marginal! Heheh
                Beijo pra todo mundo e até mais!

domingo, 27 de março de 2011

PARTE 6

Faaala!
                Hoje foi mais um dia tranquilo. Saímos a tarde pra dar uma volta, mas ficou por isso mesmo. Comi bem, rango de primeira da minha véinha, pra variar. Enfim, está tudo certo! Melhor do que está, só voltando pro Brasil! Heheh
                Vou aproveitar pra continuar o assunto. Agora eu concluo! Então, eu estava nessa pegada de ir atrás de conhecimento, contatos e qualquer coisa que me ajudasse a “entrar” no Terceiro Setor. Mas as constantes internações, a rotina toda torta, enfim, a dificuldade em me programar, impediam de concluir qualquer plano. Acabei ficando mais em casa, nesse ano. Era difícil seguir, mas eu ia indo com a cabeça. O que eu mais pensava era em que eu gostaria de trabalhar, em que tipo de instituição. Claro que logo pensava em trabalhar com saúde. Mas, em seguida, concluía que não importava a área de atuação da instituição. O que importava era começar a trabalhar. E por estar, praticamente, mudando de área, eu não podia, naquele momento, querer escolher muito. Tinha que abraçar qualquer oportunidade.       
                Mas agora tenho pensado um pouco diferente. Tive uma experiência muito forte. Esses últimos meses aqui nos EUA me fizeram ver muita coisa. Eu não acho que deva simplesmente entrar em qualquer área de atuação. Eu tenho, como já disse, de usar isso tudo. Não posso viver isso, perceber tudo o que percebi em relação ao tratamento de saúde, e deixar pra trás, como uma experiência pessoal. Esssa parte pessoal já se estabeleceu. Com ela, vou aprendendo a cada dia. Mas quero usar pra fora! Sem querer dar uma de, sei lá, pretensioso, mas eu acredito, sim, que possa servir pra outras pessoas.
                Eu quero usar o que eu vi, na prática. Proporcionar as soluções que foram tão importantes no processo que estou ainda terminando de viver. Meu sonho é ter uma instituição, na qual eu tivesse as ferramentas pra isso. E muita gente faria bom uso dessa ajuda. Gente como o Jimmy, que não tem estrutura nenhuma. Nem alguém pra dizer pra ele não fazer besteira. Ou ajudá-lo a não fazer.
Então, por exemplo, eu tive meu pai pra me ajudar a resolver todo tipo de burocracia. Ele é um advogado. Sabe de todos os meus direitos, em todas as esferas. E sabe os caminhos pra brigar por eles. Mas e quem não tem essa sorte de ter um pai advogado? Essa seria uma das formas de ajudar. Ter um advogado pra prestar esse auxílio aos pacientes. Tinha meus irmãos e a Jack, que me davam apoio emocional, psicológico... Conversavam comigo, me ouviam, davam conselhos. Empurravam quando eu estacionava, e me seguravam quando eu estava na direção errada. Enfim, seria o caso de termos uma equipe de psicólogos, assistentes sociais. Claro, o amor e o carinho que eu recebi é difícil, não nasce de um dia pro outro nas relações. Mas é importante chegar a quem precisa a sensação de proteção, de ter pra onde correr.              
Em relação a minha mãe, que também sempre ajudou com apoio e conselhos, daria pra proporcionar a parte dos cuidados dedicava a mim. Quero dizer os cuidados com a parenteral, com o cateter. Seria como a parte de enfermagem. E é muito difícil, pois tem perigo de infecções sempre. Mas o importante é ser bem diferente do serviço que a gente conheceu das enfermeiras do home care! Aquilo é bisonho! Tivemos que aguentá-las até “autorizarem” minha mãe a fazer toda essa parte de mexer na parenteral, dar remédios endovenosos e tal. Ainda bem que minha véia foi ligeira! Isso merece até um capítulo a parte. Só pra falar desse home care!  Não sei onde elas fizeram curso de enfermagem! E era o melhor serviço de home care, indicado pelo Sírio! Enfim, minha mãe, além de ser essa mãezona, de tudo que eu já falei, sempre foi muito cuidadosa com essas responsabilidades. Ao mesmo tempo em que se preocupava em tornar esses momentos de tratamento, os mais suaves possíveis!
E isso é muito importante! Que todos esses serviços sejam mais humanos. Essa seria a diferença. Eu sei onde o bicho pega pra quem sofre nessas situações. Por isso que fico até meio ansioso. Eu queria estar em contato com as pessoas que vivem esse dia a dia. Do lado do paciente e de quem cuida deles. Acho que, por ter estado tanto tempo do lado de dentro, eu poderia ajudar muito quando estiver do lado de fora.
Mas, enfim, isso são idéias que eu tenho. Por isso que falei de cada pessoa que me ajudou. Quero dar essa ajuda também. Seria muito legal, um orgulho muito grande! E eu estaria tendo um trabalho que me daria prazer!
É isso aí! Um beijo pra todo mundo!

sábado, 26 de março de 2011

PARTE 5

Oooba!
                Todo mundo bem por aí? Por aqui, hoje tem menos novidade que ontem. Nenhuma! heheh Está tudo na mesma. O que incomoda é estar bem, com tudo certo, mas ainda aqui, e não com vocês aí no Brasil! Está cada vez mais difícil lidar com essa distância! De resto, não poderia estar melhor! Então vou continuar o assunto de ontem.
                Essa estrutura a que me referi é muito importante. Sem ela não existe força individual que sobreviva. Essas pessoas que eu encontrei segunda-feira são exemplos muito práticos disso. E eu também. Eu tive tudo o que uma pessoa, na minha situação, precisa. Na verdade, fizeram até mais do que isso! Acho que fiquei no lucro!
                É tudo muito difícil numa situação dessas. Envolve muita coisa. E a forma como se encara as dificuldades, é mais importante do que a própria dificuldade em si. Por isso que fico repetindo: Não fui eu que venci isso tudo. Fui eu mais toda essa estrutura, que ficou o tempo todo ao meu lado! Quando eu falei de cada uma dessas pessoas, a idéia não era homenagear. Bom, a princípio, não era. Mas acabei me empolgando, e aproveitei pra declarar, sim, toda minha admiração, mostrar pra todo mundo o quanto eles foram, e são, importantes. Só assim minha vida poderia ter seguido da forma que seguiu. Mas a idéia, quando eu comecei a escrever, era mostrar quanta coisa foi feita pra mim. O tanto que eu tive de ajuda. E, principalmente, que é inviável, literalmente impossível, encarar um problema de saúde desses, sozinho. Essas pessoas me deram os recursos necessários pra poder lutar. Se não, eu poderia fazer o que fosse que não ia adiantar!
                Viver tudo isso, sentir a importância dessa estrutura, e ver a dificuldade de lidar com isso sem ela, me fez pensar muito. Acho que seria o caso de eu dar de volta pro universo tudo o que eu recebi! Eu preciso usar isso que eu vivi, todas as coisas que aprendi, o que observei. Por exemplo: Tem uns sentimentos que me fizeram mal, que eu gostaria de evitar em outras pessoas. Por outro lado, senti miuta coisa boa, que me ajudou a seguir! Foram três anos muito intensos. Ganhei muitos fios de cabelo branco. E tenho muito orgulho deles. Acho que, se eu souber usar esses fios, posso tornar essa caminhada menos difícil pra outras pessoas. Gente que não teve a mesma sorte que eu tive.
Agora preciso fazer um parênteses. Meio longo, mas... rs. É o seguinte: Uns anos atrás, depois de muito tempo pensando, me dei conta que não teria futuro como publicitário. Não pela profissão em si, mas sim porque eu não estava feliz. Eu estava trabalhando havia uns sete anos em agências de publicidade. Mas me sentia meio peixe fora do aquário, sei lá. Era bem difícil acordar de manhã pra ir trabalhar. Eu ficava o dia inteiro esperando a hora de ir pra casa. Aquela coisa... só reclamava! Ó vida, ó céus! rs Como se alguém fosse resolver meus problemas, sem que eu não tivesse que me mexer. Bom, depois de muito tempo tomando coragem, pedi demissão! Eu não queria chegar, sei lá, aos cinqüenta anos, todo frustrado e arrependido.
Eu estava meio confuso, mas sabia que queria algo no Terceiro Setor. Eu havia feito alguns trabalhos com instituições, enquanto publicitário, que me deram muito prazer. A idéia de trabalhar integralmente com isso me empolgou! Decidi ir pra fora do Brasil. Fazer uma um curso nessa área, me preparar. Cheguei a ver vários cursos interessantes. Estava com a passagem na mão, mas aí fui internado pela primeira vez e começou a epopéia. E tudo virou uma bagunça. Meus planos “gringos” se tornaram inviáveis. Passei, então, a ir atrás de cursos por aqui. Mas não poderia fazer uma pós-graduação, por exemplo. A minha rotina e saúde atrapalhavam. Então passei a fazer uns workshops, vários cursos mais rápidos, quando me sentia bem. Mais focados em captação de recursos. Achei que, nessa “parte” de uma instituição, eu poderia ajudar usando minha experiência profissional. E paralelamente a isso, eu ia mandando currículos e indo a algumas entrevistas de emprego nessa área. Em 2009, feliz por estar me sentindo razoavelmente bem, eu comecei um curso de três meses no CEATS, na FIA-USP. Era sobre Responsabilidade Social e Terceiro Setor. Nunca gostei tanto de ia pra aula! rs Além dos professores, havia os alunos, muita gente interessante, um clima legal. Eu me sentia muito bem ali! Fiquei muito feliz, até aliviado, por sentir que estava na direção certa!
Mas, pouco antes de acabar o curso, eu tive aquela cirurgia em que extraíram todo meu intestino. Aí complicou, né! Foi um ano em que foi mais difícil pensar além da minha saúde. Minha vida estacionou. Mas eu tentei continuar. Tinha que seguir daquele jeito, já que não havia a perspectiva de transplante. Então falei com o pessoal do curso, pra poder concluir. Eles foram super legais. Quando eu quisesse, era só falar que eu poderia entrar em outra turma, numa boa. Mas eu nunca me sentia seguro pra ir. Aquela bolsa me incomodava muito, era difícil lidar com aquela situação no meio de muita gente. Ainda mais no meio de uma aula. Teria que levantar muitas vezes, atrapalharia todo mundo... Aquela bolsa enchendo, ardendo... Ih, seria um desastre! rs
Lá pra julho do ano passado, fui chamado para uma entrevista na APAE-SP. Eu havia deixado meu currículo lá, um mês antes . Eu não podia deixar passar essa oportunidade! Dei uma ripa na lataria e fui. Foi uma aventura! Borseta enchendo antes de a mulher aparecer, eu correndo pro banheiro, depois ela começou a arder... Durante a entrevista a borseta até que se comportou. Mas não rolou. Hoje eu vejo que não era pra ser. Mas o simples fato de, no meio daquele furacão, eu ter conseguido fazer essa entrevista, me fez bem. Pra auto-estima, pra tudo... foi importante!
Eita, esse “parênteses” ficou muito extenso!  Então, por ser um cara compreensivo, eu termino amanhã! heheh Senão ninguém aguenta! Ainda mais num sábado. Dia de churrasco, barzinho sentado na calçada, passeio no Ibira, uma praia... Aliás, hoje está um belo sábado de sol aqui. Pena que está – 1 grau! rs
É isso aí, um beijão pra todo mundo!

sexta-feira, 25 de março de 2011

PARTE 4

Faaala!
                Então, hoje não tem nenhuma novidade! Estamos esperando a consulta da próxima segunda-feira.  Enquanto isso, ficamos enrolando por aqui. Vamos ao shopping, supermercado... Essas coisas. Até ontem estava um tempo bem gostoso. Ontem chegou a fazer 23 graus! Deu até pra darmos umas voltas por aí. Mas aí hoje o dia amanheceu nevando! Estava zero grau! Doido, né, do nada! Um dia 23 graus, no outro zero! Pior que as variações em São Paulo!
                Na segunda passada, eu fiquei observando algumas coisas enquanto esperava a minha vez de ser atendido, lá no hospital. E que acabaram caindo muito bem nesse assunto que eu estou falando. Primeiro, logo que cheguei, encontrei o Jimmy. Lembram? Eu contei a história dele. É o cara que tomou 27 tiros na barriga, sobreviveu, fez transplante e foi preso em seguida. Solto após três anos, parou de tomar o remédio contra rejeição e perdeu os órgãos. Agora está ferrado, esperando que o Estado mude de idéia e resolva permitir a ele a possibilidade de um novo transplante. Resumindo bem, é isso! Dessa vez, o encontrei no corredor, cabelo rapado, magro demais, e numa maca, pois não conseguia nem se mexer. Era uma maca especial. Ao lado dele, dois guardinhas, que não saíam um segundo do seu lado. Na hora, achei que ele tinha sido preso, novamente. De vez em quando a gente vê uns presidiários sendo tratados. É assim, sempre com uns gambezinhos ao lado. Por mais que o cara não consiga matar nem uma formiga. Mas não era o caso do Jimmy. Não dessa vez. Na verdade, o que rolou foi que ele estava internado, nesses esquemas de Rehab, pra desitoxicar e tal. Não perguntei qual era o problema, mais especificamente, pois aí seria muito intrometido! Aí os dois guardinhas estava o levando, pois ele não podia, nem conseguiria, ir sozinho. Meu, nem em cadeira de rodas ele conseguia ficar. Ou seja, o cara não consegue se recuperar.
                E nesse mesmo dia, na sala de espera, me chamou a atenção uma mãe e sua filhinha. Era uma loirinha muito linda! Devia ter uns três ou quatro anos. Ela nasceu com o intestino torcido. Nó nas tripa, né. E, depois, teve que tirar todo o intestino. Igual a mim! Fez o transplante em novembro. Agora deve estar se alimentando por boca, um pouco. Mas, antes disso, nunca havia comido! Aí eu estava pensando: Talvez seja melhor... ou menos ruim. Digo isso porque, dessa forma, ela não sabia o que estava perdendo. Nunca comeu chocolate ou tomou sorvete pra saber como é bom, então não fica com vontade, ué! O que deve ser difícil pra essa menina é lidar com tantos tratamentos, dores, incômodos, bolsa disso e daquilo. Imagina? Se é difícil pra mim, imagina pra uma criança, praticamente um bebê!
A gente já estava lá quando elas chegaram. Foi uma cena estranha. A mãe empurrava o avô numa cadeira de rodas, e o avô empurrava o carrinho de bebê onde estava a filha. Esse cara devia pesar uns 300 mil quilos! Tipo, obesidade mórbida! Não andava por ser tão gordo! A loirinha estava tomando enteral, e logo a mãe a chamou pra tirar. Na sequência, ficou uns quinze minutos colocando um remédio no tubo de nutrição. Enquanto colocava, ela passou mal e vomitou. Aí é que tá o lance. A situação poderia ser muito desastrosa, a menina vomitando no meio de uma sala, de carpete, com um monte de gente olhando. Por isso que me impressionou a atitude das duas. É meio estranho falar em “atitude” pra uma criança dessa idade. Mas é isso! A menina tinha um ar tranquilo, olhando curiosa pra tudo, brincando... simples assim! Quando vomitou, a mãe , rapidamente, pegou uma sacolinha e ficou segurando até ela parar. Aí ela falou: “Acabei, mamãe”. Ela limpou a filha, fechou o saco, analisou o líquido e, na maior calma, foi jogar no lixo. E morreu a situação ali. Nem olharam pro lado. Estavam bem, seguras. Sem nenhum constrangimento. De certa forma, até confortáveis numa situação que tinha tudo pra ser muito chata pra elas. Foi o que me passaram, pelo menos. E claro, não deveriam ficar desconfortáveis. Ninguém vomita por que quer! E depois a mãe pegou um livro e começou a ler, com a criança ao colo. Achei muito bonita a cena.
Elas faziam tudo parecer fácil! Imagina a rotina dessas duas. Aí já uma interpretação minha, posso estar viajando. Minha mãe falou que, outro dia, viu outro bebê, que deve ser o irmão dela. A mãe deve ter, no máximo, uns trita e poucos! E se dedica integralmente. Eu imagino que sejam só elas, mais o avô e o irmãozinho. Sim, porque, se tivesse outra pessoa, com certeza não iria aquele cara, daquele tamanho, pra “ajudar”! Ele não fez nada! Só ficava do lado. Na hora do remédio, não mexeu um dedo. A mão se entortava toda, apoiava a seringa no colo e injetava o líquido do remédio. Era habilidosa. Deve fazer isso há sei lá quanto tempo! E a loirinha estava toda inchada. Deve tomar muito cortisona, que incha tudo. Mas, mesmo assim, era linda! Um olhão azul, forte! Penso, e espero, que ela nem tenha muita noção do que está se passando. Muito menos, acha que tem algum problema vomitar ali. De qualquer forma, fiquei um pouco aliviado. Aquilo tudo não parecia trazer tanto incômodo pra ela. E eu sei como é ruim. Por isso, se vocês falam que sou forte, imagina essa menininha, desse tamanho! Não importa se ela percebe ou não, o bicho pega do mesmo jeito. Ela talvez não se importe tanto com os julgamentos de olhares que rolam, constrangimentos e etc. Essa coisa chata do ambiente social é mais desenvolvida com a idade, né. Criança, não, é mais pura, não entra nessas nossas nóias bestas que a gente tem. E não deveria ter.
Eu contei toda essa história porque me serviram de exemplos pra esse assunto. O lance da estrutura necessária. O Jimmy não tem estrutura nenhuma. Por isso que, mesmo após ser, praticamente, ressucitado, ele não conseguiu seguir adiante. Chegou a ficar zerado! Mas agora está aí, só o pó da rabiola. Porque ele está sozinho nessa. Então, não se pode culpar o cara. Pra mim, não tem como passar por isso sem uma ajuda forte. É sobre humano. Nem ele, nem ninguém. Ele não tem ninguém pra puxar ele de volta nas horas de fraqueza. Se fica depremido, a ajuda que vai receber é um remédio da enfermeira a cada X horas. Enfim, não tem nem um ombro pra chorar.
Já a loirinha, é o contrário. Tem, sim, a estrutura. E essa estrutura é sua mãe. A mulher deve ser forte. Por exemplo, ouvir a filha espernear de dor e chorar. Quando eu estava já sendo atendido, eu ouvia o choro gritado da loirinha. Ela estava fazendo o exame de escope. E não parava de chorar. Depois chorou mais, porque o médico que ela mais gostava, e queria dar um beijo, não estava lá nesse dia. E a mãe ali, em pé, fazendo o que tinha de fazer. Mas se ela desabasse no chão e começasse a chorar, quem iria repreender! Mas não, ela estava forte. Estava vivendo pela filha. E, não sei não, mas me pareceu que ela fazia tudo sozinha. Fiquei admirado, de verdade! Não tinha cara de coitada, de vítima. Estava dando as condições que a filha precisava pra passar por aquilo. Ela era a estrutura da filha! E devia estar faltando pouco para o fim da epopéia delas.
Isso tudo, pra mim, foi um exemplo prático de como faz diferença ter a estrutura. Não precisa ser uma estrutura como a minha. Eu que tenho muita sorte. Se bem que, talvez, por ser um cara de trinta anos, eu tenha mais questões que podem me atrapalhar a cabeça, que uma criança de 3 anos. Mas não importa! A dificuldade é imensa, do mesmo jeito! Mas sem estrutura, não dá. Nem o Jimmy, nem ninguém!
Bom, vou dormir! Amanhã eu continuo esse assunto! Preciso acabar isso pra voltar pra epopéia! heheh Beijo pra todo mundo!

quarta-feira, 23 de março de 2011

Ooooba!
Tudo certo por aí? Por aqui, está tudo indo bem! Segunda-feira, fomos ao hospital pra uma consulta com o Rodrigo e o pessoal todo. Não sei se falei antes, mas, em todo encontro, é praticamente a mesma equipe. O Rodrigo, o Thiago, que é o outro médico da equipe dele, a Lauren, coordenadora, e a Tracy, que é nutricionista. Tem várias outras pessoas, mas, na grande maioria das vezes, são eles. E também, eu não tenho idéia de como se escreve o nome deles! Heheh Eu me pesei, e deu que emagreci. Mas tranquilo, o Rodrigo falou que era esperado. Aquele peso que eu estava era irreal. Em parte, por causa da cortisona que eu estava tomando. Ela faz você reter líquidos e ficar meio inchado, o que aumenta o peso. Ainda bem que eu perdi boa parte desses líquidos.
No mais, não teve muita novidade. Ele nem se importou com o meu peso, só queria saber se eu estava comendo. Isso é o que importa. Além de a nutrição estar suficiente, o importante é manter o sistema digestivo funcionando. Assim, o estomago é um órgão que trabalha muito, se expandindo, retraindo... É uma bolsa musculosa. Então ele tem que treinar. Literalmente, mesmo. Se ele fica parado, como ficou no meu caso, ele não tem forças pra fazer sua parte no processo, que é preparar o alimento pro intestino. No meu caso é muito importante, porque eu não tenho o intestino grosso. Nesse caso, o delgado acaba “sobrecarregado”, então quanto melhor o estômago preparar o terreno, mais fácil fica o resto da digestão. Com o tempo (vou perguntar pra ele quanto), o intestino delgado começa a fazer a função do grosso. Enquanto isso, eu tomo uns remédios pra auxiliar. Um deles estimula a musculatura do estômago, e o outro ajuda a reter líquidos. Isso seria a função do intestino que não entrou no pacote do transplante. Então, acho que por isso, também, é importante eu comer bem. Não apenas pra ganhar peso. Quanto mais eu comer, mais rápido me recupero, e menos remédios tomo.
Eu até fiz uma tabelinha pra me organizar, porque a cabeça não dá conta de tantos horários e remédios. Pelo menos a minha, não! Achei legal colocar aqui no blog. Além de dar uma de organizado (falou então, né! rs), acho legal pra mostrar um pouco de uma parte importante do processo de recuperação de um transplante. De repente ajuda a entender um pouco a complexidade. Imagine o tanto de pesquisa envolvida pra chegar a esses remédios, que são soluções, na verdade, para apenas alguns dos obstáculos encontrados para viabilizar esse procedimento. Por isso a importância de o médico especialista em transplante ter tempo pra estudar. Muito! Ir atrás dessas soluções. Ele tem que estar se atualizando sempre, sobre as pesquisas, possibilidades, novas drogas. A medicina evolui rápido, né. Ele tem que acompanhar, senão, o tanto que ele se dedicou até ali fica pra trás, ultrapassado. Aí vem questão da estrutura. Precisa de um salário que permita a ele ter essa tranqüilidade, para estudar e pesquisar. Sem precisar se preocupar em fazer dez cirurgias de apêndice, de vesícula, por dia, pra fazer dinheiro. Isso não sou eu quem está dizendo. Aliás, nem poderia falar sobre isso, pois não tenho tanto conhecimento sobre. Mas espero, mais pra frente, falar melhor esse assunto. É um dos pontos mais importantes, pra mim, nisso tudo. Isso porque, no Brasil, parece que estamos no caminho errado. Ou não, sei lá. Talvez estejamos apenas mais longe do que pensamos. Mas é essa distância que me dá medo. O que poderia acontecer com as pessoas durante essa caminhada...
Mas enfim, uns seis desses remédios eu já paro de tomar em até uns vinte e cinco dias. Nem todos são por causa do transplante, especificamente. Tem um que é para a infecção urinária que eu peguei. Mas em uns seis dias eu paro. O mais importante é o Prograf. Esse eu tomo pra sempre. A não ser que eu seja muito, mas muito trouxa! E, em mais ou menos um ano, eu fico só com o essa medicação. Tranquilo, dois comprimidinhos de manhã e dois a noite! Eita, tomo com sorriso no rosto!
 Ah, um lance engraçado que eu fiquei sabendo pelas enfermeiras nessa última internação. Nos meus últimos três dias lá, todo mundo que aparecia no quarto falava desses playoffs finais que tinham começado na NCAA, a liga universitária de basquete dos EUA. Dali que os caras saem pra NBA, né. Meu, os caras são apaixonados por essa parada. Chamam de March Madness. Todo mundo perguntava “você está assistindo aí?” Eu ficava até sem graça de falar que não gostava muito de basquete. “No Brasil, no esporte mais popular é o futebol. Na verdade é no mundo inteiro. Só aqui que é esporte só de mulher, porra!” Brincadeira, as duas últimas frases ficaram quietas, na minha cabeça! Heheh Nada contra as mulheres, hein! Mas é que eu lembro de quando eu fiz intercâmbio. Os meus amigos me enchiam o saco, dizendo que era esporte de mulher, coisa de “little girls” e tal. Lembro de um amigo meu, que falava que o Ronaldo era fraquinho. Isso em 97, 98... antes que você se assuste com essa afirmação! Eu respondia que futebol americano que era tosco. Pô, tem que colocar uma porrada de proteção pra sair dando cabeçada em outros caras gigantes. Qual a graça! E muitos são gigantes de gordos, não de fortes! Falava que era esporte só pra rico, porque tinha que ter um monte de equipamentos. Vixi, eu falava um monte... enchia o saco dos caras! Mas em legítima defesa! Heheh Com meus 15 , 16 anos, isso era super importante! E olha a cagada, eu assisti a final da Copa de 98 lá! Imagina só!
Mas um lance que eu acho nada a ver, de verdade, é uma “mania” dos americanos. Por exemplo, futebol americano só tem aqui, né. E quem ganha é chamado de campeão mundial! Como assim? Só rola aqui! O campeão de baseball dos EUA também. Vira, automaticamente, campeão do mundo! É o vencedor da famosa World Series! Será que o campeão da NCAA se torna o campeão universitário mundial? Como diria meu pai: “Pode um negócio desse? Não, de verdade, diz pra mim, pode?” heheh Dá pra pensar em vários motivos, eu acho! Um deles, talvez o mais ingênuo, é que dá uma conotação maior de grandeza ao evento, né. Aí, quanto maior o show, mais pode se cobrar, e mais grana gera, né. Mas nem vou entrar nisso, senão fica muito extenso esse texto! heheh
Só pra fechar o lance do basquete, que eu estava falando. Indiana é um estado tradicional de basquete, está com várias universidades nos playoffs. E olha o que eles fazem: Como todo mundo aqui é fanáticos por esses jogos,  durante esse March Madness são bloqueados, em todos os computadores do hospital, os sites que transmitem, ou dão notícias, desses jogos. Pra evitar que os funcionários, os médicos, o povo todo, fiquem assistindo! Por isso que todo mundo me perguntava se eu estava assistindo. Estavam, praticamente, implorando pra eu ligar a TV pra eles poderem ver algum jogo! Depois fiquei pensando: Será que antes de bloquearem deu alguma merda, sei lá, por causa disso? Ou já bloquearam os sites logo que surgiu a internet no hospital? heheh Sou curioso!

É isso aí, vou dormir! Um beijo grande, com uma saudade maior ainda, pra todo mundo! Ah, e segue a tabelinha! Agora têm mais dois comprimidos, os antibiótico que estou tomando. Então, por dia, são trinta comprimidos para meus trinta anos! Chega a ser até poético isso, né! heheheh E a tabela deu uma desformatada quando eu colei, mas beleza! Vai curintia!
 
DOSE / DIA
HORÁRIOS
ÚLTIMA DOSE
10H
13H
17H
22H
1H
4H
ASPIRIN 650mg
650mg / 1 vez 







CIPROFLOXACIN 500mg
500mg / 2 vezes






26/3 - 22H
CITALOPRAN 20mg
20mg / 1 vez 






18/abr
COUMADIN 2mg
2mg / 1 vez 







FERROUS SULFATE 325mg
325mg / 1 vez 







FLUCONAZOLE 100mg
100mg / 1 vez 







FLUDROCORTISONE 0,1mg
0,1mg / 1 vez 






18/abr
LOPERAMIDE 2mg
4mg / 4 vezes 







MIDODRINE 10mg
10mg / 3 vezes 






18/abr
MULTIVITAMIN
 1 vez 







OMEPRAZOLE 20mg
20mg / 1 vez 







PREDNISONE 5mg
 1 vez 






20mg  26/03
10mg  02/04
5mg  09/04
PROGRAF 1mg
2mg / 2 vez 







RITALIN - ALEGRIA 10mg
20mg / 1 vez 






18/abr
REGLAN 10mg
10mg / 4 vezes 






18/abr
VALCYTE 450mg
900mg / 1 vez 







ZINC SULFATE 220mg
220mg / 2 vez 







sábado, 19 de março de 2011

PARTE 3

Oooopa!
Agora sim! Diretamente do sofá da sala! É, alforria! Depois de um mês internado, estamos em casa novamente. Muito bom! Me deu uma sensação de paz, sem ninguém entrando toda hora, remédios na veia, hora pra isso, hora pra aquilo. Isso cansa! Vou dormir a noite inteira, numa cama de verdade... Chegamos aqui umas oito da noite. Segunda-feira voltaremos para uma consulta com o Rodrigo. Vamos ver como as coisas evoluem. Falaram que eu só preciso continuar assim, do jeito que estou, que eu nunca estive tão bem e tal. Me animei!
Vou então continuar o post anterior, a Parte 2. A Jack viveu como nós seis esse sofrimento. A gente brinca que, tadinha, ela não sabia onde estava se metendo quando resolveu ficar comigo! rs É, porque, assim como todo mundo, deu uma parada em muita coisa na vida. É até difícil explicar a importância dela. Ela foi uma pessoa que me manteve ligado ao mundo. Sempre me puxando pra sair, pra fazer coisas, incentivando. Só não ia em casa quando não podia. E eu sempre ganhava o dia com o sorriso dela chegando. Sem ela, eu ficaria muito isolado... Meio solitário, mesmo. É difícil explicar... Mas, um exemplo que me veio a cabeça: imagina todas as noites de sábado e sexta-feira vendo tv, sozinho! Mas ela estando junto, pronto, eu estava bem. E pouquíssimas vezes eu conseguia sair pra algum lugar.
Ela me ajudou muito a lidar com uma tristeza que eu tenho, que vem dessa falta de contato com o mundo. E foi algo inevitável, por tudo aquilo que rolou nesse último ano. Mas eu não sou uma máquina de recuperação. Quantas vezes não ouvi “ah, você tem que ver isso como uma pausa na sua vida, pela sua saúde!” Beleza, concordo. Já tentei me reprogramar dessa forma. Mas não é assim, né! Não dá pra fingir que o mundo não existe. O que eu sinto e penso, segue. Tenho planos e vontades, como todo mundo. E nada lá fora para pra me esperar! Isso é muito aflitivo, dá uma ansiedade absurda! Muitas vezes, isso virava, e ainda vira, resignação. É aquilo que já falei, acho que até demais, mas é fato: cansa ter que ser forte o tempo inteiro! Mas a Jack não me deixava parar, perder tempo.
Com ela, consegui manter meu amor próprio, não me sentir um doente incapaz, inútil, e entrar em depressão. Eram sentimentos que as vezes tentavam me pegar. Mas que sempre fugi. As vezes não conseguia. Mas ela estava sempre lá, tirando força não sei da onde pra me levantar. Enfim, por mais dificuldades que meus problemas trouxessem, a gente sempre teve um sentimento muito forte um pelo outro. E a energia que vinha desse amor foi mais que essencial pra eu conseguir atravessar isso tudo.
Meu pai foi o responsável, principalmente (pois fez muita coisa mais!), por resolver todos os pepinos. E foram inúmeros, coisas jurídicas, burocracias, empresa de home care querendo se dar bem em cima da gente, ações pelos nossos direitos junto ao governo. Juntou os recursos e condições pra permitir minha vinda. Foi ele, sozinho, que permitiu que eu tivesse acesso ao Rodrigo Vianna e sua equipe. O Paulo Hoff passou o telefone, é verdade, mas eu me refiro agora ao acesso. E era simplesmente o melhor cirurgião de transplante de intestino e multivisceral do mundo. E não sou eu quem está falando isso, não. Rolou um congresso no Brasil, com toda a galera dessa área, e ele foi apresentado assim. Sem o seu Luiz, no mínimo, seria muito mais complicado, se não inviável.
Ele me deixa muito tranquilo, despreocupado dessa parte da história. Ele só vinha falar comigo pra pedir documentos e dar as boas notícias. Se não me engano, tudo o que ele foi atrás, ele conseguiu! Ele sabe tudo! E o que não sabe, vai atrás. Até com problemas no Detran ele me ajudou! Dei trabalho pra ele, coitado! Acho até que ele envelheceu mais rápido nesses anos. E ainda veio passar um mês aqui com a gente. Se ele não tivesse vindo seria muito mais difícil lidar com essa ansiedade. E é difícil pros meus pais, também, acho que eles nunca haviam ficado mais do que vinte dias longe. E ficar longe por esse motivo, ainda por cima! E, pra minha mãe, a cama estava muito grande, né! Ainda mais essa do flat! rsrs
E o que posso falar da minha mãe? Por onde começo? Na verdade, ela vai precisar uns quinze posts pra eu explicar toda sua importância. E daqueles longos! Agora vou tentar ser mais sucinto. Primeiro no São Luis, enquanto todo o corpo médico praticamente afirmava, com todas as letras, que eu não sobreviveria, ela ficava lá, com meu pai, passando energia pra mim. Idéia dele! Colocava a mão em cima da minha barriga e quase caía no chão, pois se sentia fraca. O que mostra que realmente estava passando muita energia pra mim. As inúmeras noites em hospitais e UTIs, ela foi a que mais fez companhia. E o ano passado, então? Virou enfermeira, acordava de madrugada pra trocar a parenteral... E nunca vi uma enfermeira ser tão cuidadosa. Se comparar com as do home care então, meu Deus! Ela deveria até dar aulas de higiene e tal. De verdade.
E esses últimos sete meses, quase, que estamos aqui nos EUA. Ela abdicou da vida dela. Deixou de ter vida própria, até de pensar mesmo em si mesma. Ela vive em minha função. Eu emagreço, ela emagrece junto. Faz qualquer coisa que eu pedir. Isso quando não advinha o que eu quero. Já se dedica há três anos, mas agora é integralmente. Ela negaria, se eu falasse isso pra ela. Quem a conhece, sabe! Mas é fato. Nem vou começar a falar tudo o que ela fez e faz por mim aqui, isso fica pros quinze “Posts Especiais Minha Véia”. E tem o lance da energia vital, que me salvou nas vezes que minha vida estava em grande risco. Claro, todo mundo foi essencial nessas horas, gente que eu nem conheço rezou por mim. Algo que nunca vou conseguir agradecer totalmente! Mas sem a sua energia da minha mãe, nada adiantaria, eu não passava nem do São Luis! Pra mim, ela é o centro de tudo. Ela fez e representa tanta coisa, que eu até me engasgo tentando descrever. Não dá! Aliás, quando voltarmos ao Brasil, vamos dar uma geral na minha véia. Devolver toda essa energia que ela tem gastado. Ela está merecendo um tratamento especial, tão especial como ela. É, porque, por mais que ela tente se mostrar sempre bem, ela é a que mais sofre com tudo isso. Acho que tirando o físico, ela sofre mais que eu! Mãe é mãe, né! Ainda mais a minha!  
                 Mas então beleza! Vou dormir! Amanhã continuo! Um abração, com muita saudade, pra todo mundo!

sexta-feira, 18 de março de 2011

PARTE 2

Faaala!
                Então, vou continuar o lance que eu estava escrevendo ontem. Mas antes vou só falar de como estão as coisas por aqui. Na verdade, continua tudo na mesma. E isso é bom! O Rodrigo confirmou que vamos embora hoje (já passou da meia-noite, né), sexta feira. Sem tubo nem nada! E foi um dia tranquilo. Eles tiraram a parenteral durante o dia, e só coloquei agora pouco. Foi bom, pude dar minhas caminhadas sem a “árvore de Natal”. É um saco ficar puxando aquele trambolho! Ah, uma curiosidade: pedi pra uma enfermeira pra ela ver quantos comprimidos eu estava tomando, pois imaginava que eram muitos. Meu, mas vinte e oito por dia é demais! Isso sem contar as medicações que são na veia, que devem ser umas seis por dia! Barbarie, né!
                E ontem todo mundo estava com algum detalhe verde na roupa, ou uma pulseira, alguma coisa, por causa do tal do St. Patrick. Minha mãe falou que até o Canal estava com a água toda verde! Inteirinho! Ela passou lá no caminho do mercado. Eu queria ver. Vamos ver se sábado eu consigo ir. Mas não sei se dura até lá. Em Chicago eles também fizeram isso, num rio gigante que tem lá. Pelo jeito, tudo quanto é água no país inteiro deve estar verde, eu acho! Os caras levam a sério aqui. É engraçado, americano adora essas comemorações. Enfeita a cidade sempre que tem algum motivo. A gente no Brasil não, né. O pessoal está preocupado mais é em que dia cai o feriado, se vai rolar de emendar e tal. Tem feriado que eu nem sei o motivo, na verdade.
Bom, então continuando a parte 1. É ruim ter a demonstração de carinho nessa intensidade de preocupação. Mas eu quero aproveitar, quando eu zerar esse tratamento, pra curtir essas pessoas todas e o carinho de uma forma mais gostosa. Não que não tenha sido bom receber esse carinho todo. Só que, ao mesmo tempo, eu me sinto meio mal por causar toda essa dor e, sem querer ser dramático, por ter tomado conta de uma parte enorme da vida deles de uma forma tão abrupta e sofrida. Todo mundo participou muito, teve um papel muito importante. Criou-se uma super estrutura a minha volta, sem a qual não seria possível nada disso que conquistamos. Nada mesmo, de verdade. E isso me encheu de idéias... na verdade, sonhos.
Meus irmãos estavam sempre o mais perto possível, principalmente esse ultimo ano, correndo atrás de coisas que eu precisava. E eram muitas. Tenho muita sorte com meus irmãos. Tenho um puta orgulho deles. São amigos mesmo. É muito bom ter irmãos como os que eu tenho. E não tem essa de que é sangue, irmão tem obrigação de ajudar irmão, qualquer um faria isso... Sei de muitos irmãos que não se olham na cara. Mas claro, não dá pra julgar, só posso falar que é um azar. Se eu tivesse um irmão insuportável, acho que seria difícil a convivência, e acabaria agindo como os que não se olham. Vai saber! O Dú foi o que mais teve tempo pra ficar lá, por ter um trabalho com horários mais flexíveis. Ia todo dia em casa, a noite. Até de sábado a noite (mal aí, Ligia! Heheh). Mas quando a Jack chegava, eu dispensava ele, claro! Conversávamos muito. Por exemplo, nessa sua última visita (ele veio duas vezes pra cá, a primeira com meu pai). Me estimulava a andar. Aguentava muitas respostas tortas que meu mal humor soltava (notou a malandragem? A culpa é do mal humor, não minha! heheh). Mas conseguiu fazer eu me mexer. Aí ficávamos horas conversando nas salinhas aqui perto do quarto. Já estou com saudade desses momentos, Dú! Eu queria andar só pra conversar lá, ficávamos nós três, e as vezes só nós dois. Muito gostoso! Me fez muito bem. Ah, e ele dormiu todos os dias aqui comigo no hospital, o que permitiu que minha mãe fosse dormir em casa, descansar direito, já que, aqui, eu acho que existe uma lei que diz “Ninguem Dorme nessa porra!” Ele dividiu a função de me ajudar com minha mãe. Ela nega, mas claro que cansa. Essa visita do Dú foi essencial pra minha mudança de humor, e a conseqüente recuperação, bem rápida, aliás. Ele chegou e encontrou eu e minha mãe bem cansados, desgastados e exaustos com isso tudo. E foi embora deixando muita energia. Renovou nossas forças. E ele veio pra isso. Quase não saía do quarto. Mas aposto que foi embora satisfeito pelo que fez. Se não, deveria!
 O Daniel, por cuidar da fazenda, a 400 km de SP, entre outros compromissos, como cursos longe e tal, até uma cirurgia no intestino (pois é, é o fraco da família! Heheh), não podia estar junto sempre que queria. Mas quando estava em SP, corria pra casa. Não sei se por mim ou pelo almoço da mãe! Heheh Brincadeira, zé! É, se bem que o rango da véinha é um motivo legítimo, que merece ser respeitado! Heheh Ele me levava no DETRAN, dormia no hospital. Sempre ajudava minha mãe nas compras. A gente conversava muito. Foi muito legal a única vez que consegui ir pra fazenda nesse ano passado. Estávamos nós dois, a Andrea e meus pais. Mas o povo dormia cedo, e sobrávamos nós dois! Tenho muita saudade dessa paz na fazenda, conversando com ele. E sempre atento, fazia qualquer coisa que eu pedisse, ou nem pedisse. Mas isso vale pra todo mundo, também. Eu falei ontem, rolou tratamento de rei, o tempo todo!
A Stella mora fora, mas nunca esteve longe, está sempre no coração, no pensamento. Quando vem, praticamente me monopoliza! Só ela dorme no hospital, fica na UTI. Ela chega, chegando! Até brigam com ela, tadinha! Acho que ela deve ficar ansiosa e quando chega quer ver se mata a saudade e a ansiedade de me ver de perto, se estou bem mesmo, ou não. Quer passar o carinho que vem do contato mesmo, né, eu acho. Assim como é difícil pra mim estar longe dela, principalmente nessas épocas, imagino que deve ser difícil pra ela também. É, é um puta saco ter uma irmã dessas tão longe. Não recomendo! Heheh A vida faz uns caminhos difíceis de lidar. Ela está há mais de 10 anos fora. Mas acho que nunca vou me acostumar. Ainda mais porque a gente era muito próximo na época que ela foi. Saíamos juntos, passávamos o dia grudados, as vezes. Meus amigos viraram amigos dela, e vice-versa. Éramos os mais próximos dos irmãos. Por vezes, reunimos a galera em casa pra uma sinuquinha. Bom, mas se eu for tentar explicar a falta que ela me faz, num acabo isso nunca! Aliás, quando eu voltar pro Brasil, ela vai lá ficar uns 15 dias!
E parece até irônico, sei lá, só que acabou sendo importante o fato de ela morar fora. Agilizou remédios, bombas de infusão, tudo o que podia, coisas que eram mais baratas, ou só existiam lá. Ainda pagava com o dinheiro dela, e ficava falando pros velhos que não precisava pagar, pois sabia o tanto que estávamos gastando. Ou eu né, estava gastando.
Só uma observação, meio mea culpa: vocês não tem noção do estrago que eu fiz na conta lá de casa. Adiei muitos planos, de todo mundo. Mas calma, eu não me sinto mal ou culpado. Me senti um pouco, sim, quando comecei a me dar conta dos gastos! Mas logo todo mundo me fez perceber que não tinha nada a ver. É que foi muita grana! Dava pra fazer muita coisa com o que gastamos na epopéia. Mas, o importante é que sei que todo mundo lá em casa moraria, sorrindo, numa kitnet, se fosse preciso, pra me ver recuperado, como estou agora! Então, hoje o meu sentimento em relação a isso é só de orgulho da minha família. E, tenho que admitir, um pouco de inconformismo, pois poderíamos ter evitado muitos desses gastos, se tivéssemos sido mais bem orientados por pessoas que tinham essa obrigação. Mas isso vai ser outro capítulo que, aliás, vou gostar muito de escrever!
Bom, melhor parar por aqui. Já são quase duas e meia da matina. Tenho uma hora e meia até a próxima visita da enfermeira. É a cada duas horas mesmo, eu não estava brincando! Nem acredito que amanhã vou dormir na cama, sem ninguem me acordar. Ô maravilha! Aliás, não sei se já falei, mas aqui eles me pesam sempre as quatro da manhã. Horário bom, né? Eu dormindo e... bom, deixa pra lá! Amanhã acaba! Ufa! Acabou sendo a "temporada" mais longa aqui nesse hospital... Segunda-feira completaria um mês! Eita, sai zica!
É isso aí, amanhã escrevo do sofazinho da sala! heheh Beijo pra todo mundo!