Fala!

Hoje quando a gente acordou ficamos pensando em o que fazer. Entrei na internet e vi que o Zoológico fechava as 17h. Já era 13h30, minha mãe tinha que almoçar e tal, a gente ia acabar pegando a van das 15h (sai de hora em hora) e não ia dar tempo.E olha, essa é uma vantagem da minha treta toda! Eu não perco tempo almoçando ou jantando! Heheh Tiro a parenteral no começo da tarde e ponho de novo só a noite. Aqui eu estou tomando em 15 horas. Coloco por volta das 22h e tiro umas 14h. No Brasil eu tava tomando em 12 horas. Aqui eles queriam que eu tomasse em 16 horas, porque é uma quantidade muito grande, e eles consideravam este o tempo mínimo para se tomar 4 litros de nutrição parenteral.  Mas eu tava indo bem com as 12 horas, e foi todo um processo pra chegar a esse número. No começo, no hospital, eu ficava 24 horas por dia. De tempo em tempo, após exames pra ver se meu fígado estava agüentando (é o fígado que filtra toda essa nutrição, por isso que tive tantos problemas nele durante esse ano), ia diminuindo o tempo que eu ficava “preso” à parenteral. Eu enchia o saco do Dr. Paulo Ribeiro (médico muito bom, nutrólogo, responsável por essa parte) toda vez pra diminuir.  Acho que eu estava com 12 horas de parenteral desde junho.

Esse lance da parenteral é a principal preocupação dos médicos. Eles têm muito medo das infecções que eu posso pegar pelo cateter pelo qual eu recebo essa nutrição. O Dr. Vianna diz que a meta dele é tirar o cateter 5 dias após a cirurgia. Pra ele, é essa a principal função da cirurgia, tirar o cateter. Pra mim, claro que quero tirar também, me incomoda ter um “tererê” pendurado no meu peito, e ter que ficar com um liquido entrando por ele por muitas horas. Mas eu acostumei já. Ainda mais quando a gente arrumou uma bomba de infusão cheia das firulas, pequenininha, que vem com uma mochila e tal. Aí aposentei o tripé. É, porque a parenteral ficava presa em um tripé, junto com a bomba antiga (alugada), e eu tinha que arrastar aquela porra daquele tripé pra onde eu quisesse ir. E é bem "quisesse" ir mesmo, porque muitas vezes eu desencanava de ir pra num ter que arrastar aquele trambolho. Isso em casa. Mas com a bomba nova, que minha irmã mandou lá da gringa, ficou mais fácil, era só por na mochila, conectar no cateter em mim e boa. Eu não saía muito com ela porque não me sentia a vontade. Mas cheguei a ir a alguns lugares com a parenteral rolando. Mas ficava meio assim, por exemplo, imagina se eu estou no carro dirigindo, com a mochila do lado aí vem um cara na janela, aponta uma arma e “passa a mochila! Vai, passa a mochila!”. E eu com a parenteral! Aí eu já tinha pensado em algumas coisas, uma era levantar a camiseta, mostrar os tererê e gritar “é minha janta, é minha janta!” hahahah. No mínimo o cara não ia entender nada, mas ia ficar assustado e sair fora. Bom, na verdade eu achei melhor não precisar conferir se minha tática funcionaria.

Mas enfim, voltando... Eu também quero tirar o catéter, óbvio! Mas o que mais me incomoda é a bolsa de gastrostomia. Meu, isso sim é muito foda! Essa parada presa à minha barriga incomoda muito. Só alguns motivos: Pra tomar banho, tenho que proteger, colocar plástico e tal, toda vez, senão com a água ela descola. É, porque essa bolsa é presa na minha pele por cola, tipo uma fita adesiva forte. O líquido que sai por ela é, além das coisas ingeridas, suco gástrico e bili, que são bem ácidos. Esse líquido em contato com minha pele foi queimando e deixou a pele bem zuada. Então arde pra caramba, e por mais que eu tente me acostumar, tem vez que não dá, arde demais. Essa bolsa é descartável, eu tenho que trocar de tempo em tempo. Eu que troco. Enche o saco, é todo um processo. Normalmente eu faço isso uma vez por semana. Mas tem vez que eu troco e dali dois dias já tem que trocar de novo, porque ela desgruda e começa a vazar. E quando isso acontece, de ela descolar e vazar líquido, normalmente (99% das vezes) é durante a noite! Teve uma vez que eu tava na casa da Jack, ia começar a ver um filme! Puta saco, tive que voltar pra casa com aquela parada querendo vazar... E não vi o filme! Outra coisa que é chato é a estética. Claro, essa não preciso nem falar nada né! rs Ah, tem outras coisas chatas dessa bolsa, mas aí vai ficar um texto de eu me lamentando, e num é assim, eu lido bem com isso, sério. É, porque isso tudo virou rotina pra mim, então, dentro do possível, eu fui me adaptando. Só estou meio que explicando o porque incomoda.

Então o que eu quero com essa cirurgia é tirar tudo, não ter tererê, nem bolsa, nem nada me incomodando. Só isso que eu quero, nada me incomodando. Nada em mim que não seja eu! Na verdade eu ia falar nada que não tivesse nascido em mim, mas logo mais vão por um monte de órgão novo aqui dentro né! Heheh

Eita, agora só pra terminar o lance do nosso dia hoje, que, na verdade, foi o que eu comecei escrevendo! Nosso plano de Zoológico não rolou, aí decidimos ir no IMA (Indianapolis Museum of Art), mas a van não vai até lá. Aí, pra não ficar em casa bundando, fomos no shopping. Nem compramos nada, mas fiz massagem numa poltrona, você coloca um dólar e a parada faz uns lances lá nas suas costas. Legalzinho até. A gente vai ver se vai no zoológico amanhã.

É, porque shopping não é um programa legal quando se tem mais que 12 anos né. Ainda mais pra não comprar nada! Na verdade, eu não ia em shopping nem quando eu tinha 12 anos, mas isso porque eu era um moleque introspectivo meio estranho eu acho. Lembro que toda molecada ia, era o lance, ir no cinema e ficar andando por ali... Nossa, que fraqueza. Adolescência é foda né... Ainda bem que passa! heheh 

Mas beleza então!

Abraços!